Ungepaneler gør alle klogere

​

23-årige Mia Clemmensen og 20-årige Andreas Kristensen er glade for at kunne være med til at forbedre unge patienters vilkår ved at være med i Rigshospitalets ungepanel, her sammen med afdelingslæge og ph.d. Kirsten Boisen (øverst tv.) og sygeplejerske Pernille Grarup Hertz (nederst th.). Foto: Christoffer Regild. 

Ungecaféen Hr. Berg på Rigshospitalet lukker normalt kl. 16, men denne torsdag i marts er der stadig summen lidt i fem. Som faste medlemmer af Rigshospitalets ungepanel er 20-årige Andreas Kristensen og 23-årige Mia Clemmensen begge mødt op til et ekstra møde med sygeplejerske Pernille Grarup Hertz og afdelingslæge Kirsten Boisen. De skal tale videre om en app til kronisk syge unge patienter, som ungepanelet så småt begyndte at udvikle, sidst de mødtes.

Det ses på ingen måde, at de to unge mennesker begge er kronisk syge og i mange år har haft deres daglige gang på Rigshospitalet. Andreas Kristensen fik som 15-årig konstateret lymfekræft og var i den forbindelse indlagt i seks måneder på Rigshospitalet til behandling. Han vandt over kræften, men den lange kemobehandling fremprovokerede den kroniske nervesygdom Charcot-Marie-Tooth, der også kaldes CMT.

 ”CMT betyder, at jeg bliver hurtigt træt, og det er sværere for mig at træne muskelmasse. Jeg har dropfod og kan ikke have idræt (går i 3. g., red.),” fortæller Andreas Kristensen, som nu kan nøjes med at komme til kontrol for kræftsygdommen én gang om året. 
Mia Clemmensen fik konstateret børnegigt som 8-årig, og selv om den brændte ud af sig selv, betød det ikke farvel til smerter, kronisk sygdom og faste hospitalsbesøg. En fremsynet læge valgte at undersøge Mia Clemmensen på ny, og for to år siden blev hun i en alder af 21 diagnosticeret med fibromyalgi.

”Jeg sover dårligt og meget let om natten pga. smerterne og har derfor svært ved at komme op om morgenen. I efteråret fik jeg desuden en depression. Jeg er uddannet teknisk designer, men er pt. sygemeldt på 14. måned,” fortæller Mia Clemmensen, der har sin faste gang i Tværfagligt Smertecenter på Rigshospitalet, som hun er meget tilfreds med.

Deler ud af egen erfaring

Begge unge har siddet med i Rigshospitalets Ungepanel siden 2011, en opgave de værdsætter højt. Det er langt fra nemt at være ung og kronisk syg, og hvis de kan hjælpe andre unge ved at give deres besyv med og dele deres viden med læger og sygeplejersker, er de tilfredse.

”Jeg får det godt efter hvert møde. Ved at tage problematikker op, som jeg selv har oplevet i forhold til mit sygdomsforløb, kan jeg måske være med til, at andre unge får det bedre,” siger Andreas Kristensen.

Andre gange diskuterer panelet emner, som personalet gerne vil vende med dem. Ungepanelet har bl.a. været med til at udarbejde de pjecer, som Ungdomsmedicinsk Videnscenter sammen med Region Hovedstaden har udgivet om unges rettigheder, tavshedspligt, aktindsigt og paragrafjunglen (læs artiklen "Kan ikke love tavshedspligt"). En af de unge var med til at ansætte ungecaféen Hr. Bergs socialpædagog, Vivi Marlene Nørgaard, og derudover deltager de unge bl.a. også med oplæg og svarer på spørgsmål på diverse temadage og konferencer om ungdomsmedicin.

”I begyndelsen anede vi ikke, hvad vi gik ind til. Vi føler os på ingen måde som eksperter, men kan læger eller sygeplejersker bruge vores erfaringer og meninger til noget, så er det bare ok,” siger Andreas Kristensen.

Mia Clemmensen synes også, at hun selv får meget ud af at deltage i ungepanelet.

”Hver gang vi mødes, tager vi allerførst en runde om, hvordan vi har det, og hvad der er sket siden sidst. Nogle har måske fået hjælp til et problem, man selv bakser med, og så er man et skridt tættere på en løsning. Og jeg lærer meget ved at dele ud af mine erfaringer, holde oplæg etc. Det er også udviklende rent personligt for mig at være med,” siger Mia Clemmensen.

Ungerum giver ro til lektier

På Nordsjællands Hospital har Børne- og Ungeafdelingen også etableret et ungepanel a la det på Rigshospitalet. Et af medlemmerne er 17-årige Laura Borg Skibsted, som er såkaldt Hypo-barn. I løbet af de seneste 3 ½ år er hun jævnligt blevet vaccineret for græs og birk, hvilket har medført meget ventetid på hospitalet. Også hun er glad for at kunne gøre en forskel for andre unge som paneldeltager.

”Jeg har især gjort opmærksom på, at jeg synes, det er vigtigt, at personalet taler direkte til os unge, og ikke henover hovedet på os, til vores forældre. Ved hver vaccination skal jeg vente en time på hospitalet, og i begyndelsen måtte jeg sidde i et venteværelse, hvor der også var børn. Der var meget larm, og det var svært at lave lektier. Nu har afdelingen fået et ungerum fra 14 år og op,” siger Laura Borg Skibsted.

Personalet værdsætter de unges engagement i panelerne. Som afdelingslæge i Ungdomsmedicinsk Videnscenter, Kirsten Boisen, udtrykker det:

”Skal man gøre noget for de unge, skal man involvere dem. Det er de unge, der gør os klogere.”