Patientens stemme hørt - men ikke brugt

En pårørende og patient var inviteret ind til interview om et nyt dialogredskab. Det skulle anvendes i dialogen om lindrende behandling. Det var et af mange udviklingsprojekter, jeg har stået for. Det konkrete indhold og skriftsprog i dialogredskabet skulle drøftes og diskuteres. I denne sammenhæng var opbygningen af dialogredskabet nemlig forudbestemt og stod ikke til diskussion.

Det var indarbejdet i en projektplan, som på dette tidspunkt i processen ikke var muligt at afvige fra. Dels fordi udviklingen af redskabet fulgte en bestemt metode, dels fordi der var hensynet til andre interessenter, bl.a. faglige eksperter på dialogstøtteredskabet og Sundhedsstyrelsen, og dels fordi andre havde afprøvet et lignende redskab med succes.

I situationen med den pårørende og patienten blev det hurtigt tydeligt, at især patienten havde en forventning om, at hans stemme selvfølgelig var den vigtigste.

Selvom du har gjort dig umage om at lave en samtykkeerklæring og informere om, hvad patienten og den pårørende skal være med til, så har de en klar forventning om, at deres ord bliver taget til efterretning.

Nogle gange bliver deres ord taget med på råd uden at blive taget til efterretning. Man kan altid lytte til deres stemme, men ikke altid tage den med i det færdige produkt.

Men hvilken stemme har den pårørende og patienten så i sidste ende? Som forsker eller udvikler bruger man patienterne meget og i mange forskellige sammenhænge, og de repræsenterer en stor gruppe, så deres stemme er vigtig. Men hvad så når de oplever, at deres stemme alligevel ikke er så betydningsfuld, og de ikke kan få indfriet deres ønsker og forventninger til, hvor meget deres mening skal tælle i sidste ende.

I denne sammenhæng kunne jeg heller ikke indfri dem til fulde. Jeg måtte frasortere og holde mig til indhold og skriftsprog. Patientens stemme talte også om opbygning, hvilket ikke kunne tages til efterretning. Hvis jeg skulle have imødekommet patientens ønske, så kunne redskabet ikke anvendes. Det er et betydningsfuldt dilemma, for de pårørende og patienternes stemme er vigtig at høre, men hvad så når de oplever, at vi ikke lytter til deres stemme?

Min læring fra situationen har været at undre sig og reflektere over, hvordan man bliver endnu mere tydelig i formålet med deltagelsen af patienter og pårørende, så det bliver forståeligt for dem og ikke fører til skuffelse.

I min optik er patientens stemme vigtig, og den tages med videre i mit faglige virke, selvom den måtte frasorteres i projektet og ikke kunne tages med ind i den endelige version af dialogredskabet. Men det er altid vigtigt at gøre sig klart og melde tydeligt ud, hvilken betydning patientens stemme har.

Svar fra Sygeplejeetisk Råd

Af Lisbeth Aaskov Falch og Edel Kirketerp, medlemmer af Sygeplejeetisk Råd

Sygeplejeetisk Råd (SER) ser ikke denne situation som et typisk etisk dilemma, men nærmere som et problem med etisk dimension. SER har den opfattelse, at problemer kan løses, dilemmaer kan ikke løses, men valget i dilemmaet tages ud fra refleksion og forståelse.

Hvis en forsker/anden fagprofessionel i forbindelse med et projekt inviterer patienter og pårørende til et interview for at høre deres vigtige stemme, så skal kommunikationen forud og under interviewet mellem forsker og patient være så klar, at patienten ikke får en forkert forventning til sin involvering. Anvendes patientens stemme ikke, føler patienten sig ”snydt” og mister sin tillid til forskeren.

I denne situation havde patienten en forventning og tro på, at netop hans ord var tungtvejende, hvilket han erfarer, at de alligevel ikke var. Forskeren har helt givet haft de bedste intentioner om at inddrage patienten, men kommunikationen har ikke været klart opfattet af patienten, som føler skuffelse over, man ikke respekterer hans udsagn. Tages der udgangspunkt i De Sygeplejeetiske værdier: ansvar – omsorg – velvære, må man sige, at forskerens intention om at yde ansvar og omsorg for patienten i denne situation ikke er slået igennem, og patienten har slet ikke følt velvære ved at medvirke i projektet. Handlingen lever heller ikke op til De Sygeplejeetiske Grundprincipper: respekt for selvbestemmelse – anerkendelse af værdighed – hensyn til integritet – omsorg for det sårbare liv. Det er hverken respektfuldt eller en anerkendelse af patientens værdighed, hvis patienten har et indtryk af, at man virkelig ønsker hans stemme og så ikke efterfølgende bruger den.

Rent etisk må man tilstræbe aldrig at anvende en anden person udelukkende som et middel, men altid som et mål, hvilket måske er det overordnede etiske aspekt i denne historie. Det gælder således også i forsknings- og udviklingsarbejde, hvor netop patienterne kan komme til at få oplevelsen af at tjene som middel i en anden sags tjeneste. Forskeren i dilemmaet har gennem undren og refleksion fundet sit eget kloge svar, nemlig fremover at være endnu mere tydelig i formålet med patientinddragelse, så det bliver forståeligt for patienten og ikke fører til skuffelse.

Afsluttende skal fremføres, at SER har stor respekt for det værdifulde i at høre patientens stemme, vores sundhedsvæsen skal netop være baseret på dette grundlag.