Tag udgangspunkt i det enkelte menneske

Når først diagnosen er stillet på hospital eller i almen praksis, skal der sættes ind med rette behandling, som optimalt burde finde sted i et tværsektorielt og tværfagligt samarbejde mellem læger, sygeplejersker, diætister, fodterapeuter, socialrådgivere, psykologer og andre relevante fagfolk og speciallæger. 

For sygeplejersker består arbejdet først og fremmest i at undervise og vejlede i sygdommen og livet med type 2-diabetes, så patienten får den viden og de færdigheder, der skal til for at kunne håndtere hverdagen med diabetes (13) (se boksen ”Sygeplejeopgaver i diabetesplejen”, red.) 

Det primære formål med behandlingen er at holde blodsukkeret så stabilt og tæt på normalt som muligt for derved at sikre patienten normal livskvalitet og livslængde (13). Og det sker bedst i en kombination af sund livsstil og medicinsk behandling, i begyndelsen ofte tabletbehandling. 

”Hos mange patienter foregår den overvejende del af type 2-diabetes-behandlingen i patienternes egne hjem, hvor sunde vaner omkring mad og bevægelse er lige så vigtige for patienterne som at tage deres medicin,” forklarer Helle Terkildsen Maindal. 

Selvom Sundhedsstyrelsen, flere faglige selskaber og mange regioner og kommuner har publiceret redskaber til ovenstående arbejde, f.eks. forløbsprogrammer, (se boksen ”Retningslinjer og vejledninger” side 32, red.), kan det være et udfordrende job at hjælpe patienterne med at gennemføre de nødvendige handlinger, der skal til for at mestre eget helbred og sygdom. 

Rikke Selzer Terkildsen: Der ligger ofte et stort pædagogisk arbejde i at få patienterne til at forstå, hvorfor sund livsstil er vigtigt. Jeg møder jævnligt patienter, som desværre aldrig har prøvet at måle deres eget blodsukker. Kan de det, kan de f.eks. se, hvad der sker, når de motionerer, eller hvis de spiser en pizza i stedet for en grøntsagssuppe. Det er et vigtigt pædagogisk værktøj, som kan konkretisere, hvilken effekt motion og mad har. At selv små ændringer har betydning, er ofte en stor øjenåbner for patienterne?

”Jeg er helt enig. Og sammen med kommunikation om relevant viden og sunde vaner ser jeg netop den sundhedspædagogiske indsats som den primære behandling. Folk bestemmer selv, hvordan de vil leve deres liv, men de sundhedsprofessionelle skal i hvert fald sikre, at patienterne kan tage beslutninger på et oplyst grundlag – at de ved, hvad der sker, hvis de spiser på en særlig måde og har viden om, hvordan diabetes påvirker deres liv,” siger Helle Terkildsen Maindal. 

Tag udgangspunkt i det enkelte menneske

I den forbindelse peger Helle Terkildsen Maindal endnu en gang på, at sygeplejersker er oplagte til at tage de vigtige livsstilssamtaler med type 2-patienterne, både med dem, som netop har fået diagnosen, men også løbende gennem livet med diabetes. 
”Sygeplejersker arbejder jo med det brede sundhedsbegreb, hvor de inddrager både psykologiske, sociale og fysiske aspekter i behandlingen. Den ordinerende behandling er en meget lille del af livet med diabetes. Et besøg hos lægen er måske mere fokuseret på det fysiske, f.eks. måling af blodsukkeret, men der er så mange andre ting, der er vigtige at få talt om i forhold til at håndtere sådan en sygdom derhjemme. Vi skal tage udgangspunkt i det enkelte menneske og dets omgivelser og værdier,” siger Helle Terkildsen Maindal og vender tilbage til den sociale slagside, der er i patientgruppen. 

”Mange patienter med f.eks. funktionsnedsættelser grundet dårlige knæ eller overvægt kan finde de gængse tilbud uoverskuelige. Det kan være fitnesscentre og tilbud om træning i en patientskole. Her føler de sig ikke altid godt tilpas, og samværet med andre kan virke hæmmende. Vi skal være meget opmærksomme på, om de eksisterende tilbud er attraktive og tilgængelige for borgere, der har svært ved at komme ud ad døren,” siger Helle Terkildsen Maindal. 

Hun har selv stået for et stort studie om sundhedsfremme og patientuddannelse, som netop har undersøgt, hvem der benytter sig af tilbuddet (14):

”Vores studie viser, at de patienter, der kommer mindst, er patienter med kort eller ingen uddannelse eller multimorbiditet, hvor type 2-diabetes nemt bare bliver en sygdom i rækken. De patienter skal vi have særligt for øje, de kan have udfordringer både i forhold til at passe behandlingen, dyrke motion og passe deres job samtidig med, at de ofte også har sociale udfordringer.”

Rikke Selzer Terkildsen: Min oplevelse er også, at undervisningstilbuddene skal skræddersyes til den enkelte patient. Nogle har brug for at være sammen med andre i samme situation, andre har brug for støtte og fokus på psykiske aspekter, måske sammen med en sygeplejerske. Endelig er der nogle, der blot ønsker gode råd om motion. Behandling og tiltag skal med andre ord tilpasses den enkeltes liv, og der ligger en stor opgave i at hjælpe patienterne med at prioritere, hvad der giver værdi for dem i deres hverdag?

”Lige præcis, og her mener jeg også, at der burde være mere fokus på helhedsorienterede indsatser i kommunalt regi inden for både sundheds- og socialområdet, som med fordel kan hjælpe den sårbare målgruppe med at blive mere aktive og fokuserede på deres livsstil,” siger Helle Terkildsen Maindal. 

Skyld og skam spiller ind

Også veluddannede mennesker med type 2-diabetes kan have problemer med at passe deres behandling. Studier viser, at f.eks. både højt- og lavtuddannede yngre med type 2-diabetes nogle gange udebliver fra planlagte kontrolbesøg på hospital eller hos egen læge (15). Og går man dem lidt på klingen, kan begrundelsen være, at de ikke kan holde fri, hvilket igen kan dække over, at de slet ikke har fortalt deres arbejdsplads og kolleger, at de har type 2-diabetes. Det kan skyldes manglende viden om, hvilke rettigheder man egentlig har, hvis man lider af en eller flere kroniske sygdomme, men også at type 2-diabetes ikke decideret er en livstruende sygdom.

”Det er jo ikke en akut sygdom, så nogle tænker måske, at der ikke sker noget, hvis de udebliver fra en kontrol. Derudover er der meget stigmatisering forbundet med type 2-diabtes, der ofte hænger sammen med overvægt. Mange har måske ikke fortalt det på job eller til den nærmeste familie af frygt for at få at vide, at det også bare er deres egen skyld,” siger Helle Terkildsen Maindal. 

Rikke Selzer Terkildsen: Der er rigtig meget skyld og skam forbundet med denne sygdom, og det fylder meget psykisk. Måske får man ikke spist så sundt, motioneret eller tabt sig, som man kunne ønske sig. Enten fordi man ikke er taget med på råd, eller fordi man ikke kan. I visse tilfælde mangler vi også mulighed for at kunne inddrage psykologer til de patienter, der f.eks. har spiseforstyrrelser?

”Ja. Jeg synes, det er et kæmpe tab, at der skæres ned på diætister, psykologer og socialrådgivere inden for forebyggelse og behandling af diabetes. Der er ingen tvivl om, at det tværfaglige samarbejde om en patient med diabetes er vigtigt,” siger Helle Terkildsen Maindal og uddyber: 

”Det kan være meget svært for patienterne at tale om det her. Vi har lavet nogle undersøgelser af sundhedskompetence, på engelsk health literacy, dvs. patientens kompetence til at forstå, anvende og vurdere sundhedsinformation. Her finder vi bl.a., at det er rigtigt svært for patienter med diabetes og andre kroniske sygdomme at få personalet til at helt forstå, hvad deres egentlige udfordringer er. Og patienter med lav health literacy har ofte dårligere mad- og motionsvaner. Her mener jeg, at sygeplejersker i almen praksis er selvskrevne til at lave en særlig indsats til denne gruppe” (16). 

Rikke Selzer Terkildsen: Når jeg sidder med patienter, tænker jeg ofte, at det kunne være spændende at komme hjem til dem for at få en bedre fornemmelse af, hvordan hverdagen ser ud for den enkelte patient, og hvordan livet leves. Det er ret omkostningsfyldt, men nogle gange kunne det måske lige være det, der gjorde forskellen? Det er måske nemmere at tale om sygdommen, når patienten er hjemme i vante omgivelser frem for at skulle tale om det på hospitalet eller hos egen læge, hvor de ofte føler sig fremmedgjorte? 

”Jeg er helt enig. Nogle indsatser har vi evidens for, andre ikke. Men vi trænger til at ruske op i vores sundhedssystem og tænke anderledes. Det er jo lidt spild af penge at gå til kontrol fire gange om året, hvis det ikke rigtigt forandrer noget. Vi skal turde at spørge patienterne om, hvad der er bedst for dem. Vi skal virkelig lytte til deres behov og værdier og tage dem med i planlægningen af deres behandling,” siger Helle Terkildsen Maindal.

Svært at efterleve hensigterne

Mennesket i centrum, PRO-data og fokuseret og skræddersyet indsats har længe været et mantra i det danske sundhedsvæsen, også i behandlingen af type 2-diabetes. Og nøgleordene optræder – ikke overraskende – også i Sundhedsstyrelsens faglige oplæg til den kommende nationale handlingsplan på området. Men ovenstående hensigter kan være svære at efterleve til fulde, især i en systemverden, der med Helle Terkildsen Maindals ord på godt og ondt har ”en masse fastlagte kasser og rammer” for, hvordan personalet skal arbejde med en given problemstilling. 

”Vi skal huske at inddrage patienten eller måske ligefrem lade patienten vælge selv, men det sker jo bare ikke altid. I bund og grund handler det om at spørge rigtigt og tage udgangspunkt i patientens udsagn om egne problemer, men det kan godt være lettere sagt end gjort. ”Mener systemet” f.eks., at måling af HbA1c er det vigtigste at tale om, bliver der alt andet lige mindre tid til at tale om, hvad patienten spiser derhjemme,” siger Helle Terkildsen Maindal. 

Rikke Selzer Terkildsen: Det er meget vigtigt, at vi er konkrete. Men vi kan ikke bruge en fast formel – indsats og behandlingsbehov er meget forskellige fra menneske til menneske?  

”Principperne for arbejdet i vores sundhedsfremmeafdeling her på Steno Diabetes Center Copenhagen er, at vi altid arbejder konkret med patienternes handlekompetencer og tager udgangspunkt i, hvor de er. F.eks. valgte Holstebro Kommune at droppe deres vanlige patientuddannelsesprogram og lod den enkelte patients problemer være styrende for, hvad der skulle ske. Evalueringen fandt, at den tilgang virkede lige så godt, som andre, mere fastlagte programmer,” siger Helle Terkildsen Maindal (17). 

Selvom type 2-diabetes betragtes som en kronisk, livslang sygdom, understreger Helle Terkildsen Maindal, at tilstanden kan forandre sig over tid:

”Patienternes symptomer kan sagtens ændre sig, både til det bedre og det værre. Nogle patienter kan blive stort set symptomfri, hvis de f.eks. taber sig og motionerer, og for andre går det den anden vej. Selvom tabletbehandling er mest udbredt, kan nogle patienter med tiden komme til at producere så lidt insulin, at behandlingen vil blive meget bedre, hvis de går over til injektionsbehandling. Så det er også et punkt, der er vigtigt at være opmærksom på.”