"I bund og grund handler det jo om større livskvalitet"

Du skal resten af dit liv leve med stomi og ændrede kropsfunktioner, og du skal lære at håndtere det. Samtidig kan det være svært og grænseoverskridende for den enkelte patient at skulle erkende realiteterne. En operation for muskelinvasiv blærekræft er nemlig en omfattende og kompleks operation med fjernelse af blæren og høj risiko for komplikationer og en lang række senfølger.

Seniorforsker Bente Thoft Jensen har i en årrække været formand for Den Europæiske Sammenslutning af Urologiske Sygeplejersker (EAUN), og hun er blandt initiativtagerne til den europæiske skole for urologisk sygepleje.

Foto: Mikkel Berg Pedersen

”Jeg ville gerne i min forskning undersøge mulighederne for en effektiv præ- og postoperativ habilitering med vægt på emner som fysisk træning, ernæring og stomioplæring,” forklarer klinisk specialist og seniorforsker Bente Thoft Jensen, Urologisk Forskningsenhed på Aarhus Universitetshospital.

Udbredt til hele landet

Hun kan nu glæde sig over, at Sundhedsstyrelsen, Kræftens Bekæmpelse og patientforeningerne har anerkendt evidensniveauet, og at elementerne fra forskningen kommer med i de nye kræftpakker for patienter med blærekræft. Og den implementering, der for længst er sket på Aarhus Universitetshospital, bliver hermed udbredt til hele landet. Det betyder, at perioden fra fælles behandlingsbeslutning til operationen vil blive udskudt godt en uge for at give mere tid til den præhabiliterende fase, og at der også efter operationen fortsættes med fokus på fysisk træning, ernæring og stomioplæring.

Færre gener og komplikationer

”Med baggrund i filosofien bag accelererede patientforløb ønskede vi i blæreteamet at designe en målrettet indsats både før og efter operationen. Målet var at reducere komplikationer og gener samt i størst mulig grad at bibeholde den fysiske funktion og livskvalitet,” fortæller Bente Thoft Jensen og fortsætter:

”Den multimodale indsats bestod af flere komponenter: et fysisk træningsprogram, ernæringsindsats inklusive supplerende proteindrikke samt præoperativ stomitræning. Det skal dog ses som en pakke, hvor vi i hovedstudiet undersøgte den samlede indsats’ kortsigtede og langsigtede effekt på livskvalitet, komplikationer og self-efficacy, i dette tilfælde evnen til selv at håndtere stomien.”

Hun tilføjer, at kræftpakkerne jo både handler om at sikre bedst mulig overlevelse, og at de pågældende patienter får færre gener og en god livskvalitet efter kræftbehandlingen.

Projekt mødt med kritiske røster

På alle punkter viste forskningen positive resultater, men da projektet begyndte tilbage i 2011, var der en vis skepsis og også kritiske røster fra egne rækker, fortæller forskeren:
”Ja, der var dem, som grinede af os og sagde, at vi løb rundt som spejdere og malede streger på gulvet i Skejby. Og der var dem, som mente, at vi stressede patienterne unødigt op til en stor operation, og at vi i stedet burde lade dem hvile sig. Men det gjorde vi ikke. Vi gav patienterne i interventionsgruppen en stor taske med træningsudstyr med hjem, så snart de var tilbudt operation, og så kunne de ellers gå i gang med at træne. Og stregerne på gulvet brugte vi til meget præcist at måle, hvor langt de kunne gå umiddelbart efter operationen og dermed, hvordan træningen og kostrådene havde virket på hurtig mobilisering,” husker Bente Thoft Jensen.

Forskningsprojektet startede, før det blev almindeligt at tale om patientinvolvering, og de patienter, som sagde ja til tilbuddet om at være med, var glade for at blive taget med på råd og at føle, at de selv kunne gøre en indsats op til operationen. Det samme gav pårørende udtryk for, og det var med til at gøre forskningen til en succes, endnu før resultatet forelå.

Muskelkraften forbedret før operationen

”Patienterne trænede de store muskelgrupper, og de fik orientering og råd til, hvordan de kunne få tilstrækkeligt med proteiner i kosten. Resultatet var, at vi kunne måle op til 20 pct. bedre muskelkraft umiddelbart før operationen,” siger Bente Thoft Jensen.

Dermed kunne træningen medvirke til at kompensere for følger af stress-metabolisme, sikre hurtigere og bedre mobilitet samt modvirke komplikationer. Patienterne kom ”ud på gulvet” dagen efter operationen og havde daglige ernæringsmål samt mål for fysisk træning.

Træning med attrap

Efter operationen skal patienten leve med stomi, og det kan give anledning til en masse spørgsmål hos både patient og pårørende.

Læs også: "Og så hæfter du lige natposen på sådan her"

”Der er jo mange, som frygter, at det vil låse dem i forhold til deres sociale liv. Er det ildelugtende, og kan jeg finde ud af tømning og bandageskift? Her ville vi i forskningen undersøge, hvilken effekt stomi-træning før operationen har. Vi anvendte en attrap, og i stedet for urin brugte vi vand. Fordelen ved at lægge træningen før operationen var jo, at patienten ikke havde kvalme og ubehag, og der kunne måske endda grines lidt undervejs sammen med ægtefællen under træningen,” fortæller Bente Thoft Jensen.

Sammen med blæreteamet har hun til forskningen udarbejdet og anvendt en stomioplæringsskala med et pointsystem. Her gives der point for, hvor meget eller hvor lidt patienten skal have hjælp fra en sygeplejerske til at tage stomibandagen af og på, tilpasse hul i ny stomibandage, vaske og tørre huden, tømme pose samt til- og frakoble natpose. Ved alle funktioner og hele vejen igennem det første år viste det randomiserede studie med i alt 107 patienter væsentlig bedre self-efficacy hos dem, der havde fået træning før operationen sammenlignet med dem, som ikke modtog tidlig oplæring.

”Forskningen støtter også her en udvidelse af præhabiliteringsperioden, og det sker så nu. Jeg håber, at vi med yderligere forskning kan komme et skridt videre og vise, hvad vi muligvis kan opnå med en præhabiliteringsperiode på en måned. Det er muligt blandt de patienter, der får supplerende kemoterapi før operationen,” siger Bente Thoft Jensen.