Sygeplejerskeintervention for KOL-patienter og pårørende

 

Introduktion

Fru Olsen har kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL), også kaldet rygerlunger. Hun hoster og tager et engangslommetørklæde frem, som hun hoster sit slim op i. Hun hoster flere gange og mærker lufthungeren. Hun sidder roligt let foroverbøjet i sin otiumstol med gode armlæn. Hun bruger "pustelyd," og efter nogle minutter har hun igen kontrol over sin vejrtrækning. Hun siger: "Denne gang behøver jeg ikke medicin." Hun ser afslappet ud. Hendes mand holder sig i baggrunden og kigger op et par gange. Det har ikke altid været sådan, når fru Olsen fik hoste.

Tidligere har det ofte kaldt angst og panik frem hos ægteparret og ført til indlæggelse. Det sidste år har hun været indlagt 15 dage, hvorimod det var ca. 20 dage året før. Fru Olsen har været indlagt et uændret antal gange, men hver indlæggelse har været kortere. Hun føler sig mere tryg end for et år siden. Hun kender nu sin sygdom og medicin bedre og kan med andre ord bedre mestre sin situation som kronisk lungesyg. Hun har også gennemført rygestop, men magter ikke at komme ind på sygehuset til træning. Til gengæld har hun været meget glad for hjemmebesøg af "lungesygeplejersken" gennem et år.

 

 

Fru Olsen kunne være en af de 44 patienter, som har gennemført interventionsprojektet for KOL-patienter på Hillerød Sygehus Medicinsk afdeling B, lungemedicinsk afsnit. Projektet foregik fra 1998 til 2000.

Projektet er evalueret kvantitativt og kvalitativt (1). I det følgende beskrives projektet og nogle af de kvantitative resultater. Afdeling B har selv stået for den kvantitative evaluering. For den kvalitative evaluering udført af Dansk Institut for Sundhedsvæsen (DSI) henvises til artiklen "Bedre livskvalitet for lungesyge" i Sygeplejersken nr. 15-16/2003.

Baggrund
KOL er en lungesygdom med irreversibel lungefunktionsnedsættelse. Mindst 90 pct. af KOL-tilfældene i den vestlige verden skyldes tobaksrygning (2), og 15 pct. af alle rygere udvikler KOL (3). I Danmark har ca. 200.000 personer KOL (4).

Ifølge WHO er KOL i øjeblikket den fjerde hyppigste dødsårsag i verden (5), og det er forventeligt, at forekomsten og dødeligheden af KOL stiger yderligere i de kommende årtier (6).

I en internmedicinsk afdeling i Danmark står patienter med KOL for ca. 20 pct. af alle indlæggelser (4). Patienternes symptomer er hoste, ekspektoration og dyspnø. Ved fremskreden sygdom vil dyspnøen være til stede i hvile. Deres livskvalitet bliver påvirket i negativ retning. Angst og depression er hyppigt forekommende hos patienter med svær KOL (2), hvilket påvirker deres dagligliv. Ved svær KOL er lungefunktionen nedsat til under 40 pct. af forventet værdi.

Patienter med KOL har ofte to til fire akutte eksacerbationer om året, som skyldes infektion af viral eller bakteriel art (3). Hyppigheden af KOL-patienters hospitalsindlæggelser stiger markant med faldende lungefunktion og ved tilstedeværelsen af lungesymptomer (2).

En del KOL-patienter får ikke ændret væsentligt i deres medicinske behandling under indlæggelse, og det er langtfra altid indiceret med antibiotisk behandling. Det kan antages, at ikke alle KOL-patienter, som indlægges, har behov for den højt specialiserede indsats, som en hospitalsindlæggelse giver mulighed for. Patienterne har derimod massive fysiske plejebehov på grund af manglende fysisk formåen og har behov for hjælp til daglige gøremål. Det kan formodes, at disse behov i nogen udstrækning kan varetages i primærsektoren, hvis de økonomiske og faglige ressourcer er til stede.

KOL-patienterne er en stor gruppe patienter, som optager mange sengepladser på landets sygehuse. I 1990 var der i Danmark 18.200 indlæggelser som følge af KOL (2). KOL er således en sygdom med mange økonomiske omkostninger for det danske samfund. En undersøgelse (7,8) har vist, at ambulant, systematisk og personlig undervisning af KOL- og astmapatienter nedsætter antallet af indlæggelser m.m.

KOL-patienterne har især på baggrund af rygning irreversibel lungefunktionsnedsættelse, hoste, ekspektoration, åndenød, angst og depression førende til en væsentlig funktionsnedsættelse og påvirkning af dagliglivet samt til indlæggelser. Det kan tænkes, at mere viden og støtte kan påvirke patienter og pårørende i retning af mere bevidste handlinger og gøre dem mere aktive i deres mestring af egen sygdomssituation. Der er i høj grad tale om en livsstilssygdom, hvor patientens befindende vil kunne påvirkes af egen mestring. En sundhedspædagogisk indsats kan således tænkes at give KOL-patienten nye handlemuligheder samt påvirke antal indlæggelser.

På ovennævnte baggrund samt med udgangspunkt i et mangeårigt ønske i læge- og sygeplejerskegruppen om at kunne yde en målrettet og systematisk indsats i forhold til patienter med svær KOL blev projektet sat i gang. I projektet afprøves og evalueres en sundhedspædagogisk og tryghedsskabende indsats ydet af én og samme specialistsygeplejerske under indlæggelse og i hjemmet i relation til KOL-patienterne og deres pårørende.


Formål og design
Det undersøges, om en sundhedspædagogisk intervention i relation til KOL-patienter og deres pårørende kan bedre patienternes mestringsevne førende til nedbringelse af antal indlæggelser og indlæggelsesdage på sygehuse, nedbringelse af antal kontakter til egen læge og vagtlæge samt bedre helbredsrelateret livskvalitet for KOL-patienterne.

I dette prospektive interventionsstudie afprøves og evalueres en målrettet og struktureret indsats i forhold til KOL-patienter. Interventionen er rettet individuelt mod den enkelte KOL-patient og dennes pårørende under indlæggelse og i hjemmet. Interventionen forestås af den samme sygeplejerske i hele projektperioden. Den enkelte patient har kontakt med sygeplejersken gennem et år.

Data indsamlet et år prospektivt sammenstilles med data indsamlet det foregående år. Der er således arbejdet med historisk kontrol, hvor patientpopulationen er sin egen kontrol.

Teoretisk referenceramme
Mestringsbegrebet beskrevet af Holstein (9) er benyttet som udgangspunkt for indsatsen i relationen til KOL-patienterne og deres pårørende. Her defineres mestring som adfærdsmæssige og/eller mentale reaktioner på belastninger, trusler, tab og udfordringer. Mestring kan være forebyggende, problemløsende eller lindrende og inddeles i en aktiv og en passiv rolle. Mestringskompetencen kan styrkes ved gode personlige kontakter. Sygeplejerskens rolle i relation til KOL-patienterne indeholder således en ikke uvæsentlig personlig dimension. Endvidere siger Holstein, at det ikke er nok at give den nødvendige viden, da det ofte kun giver beskedent udslag i adfærdsændring. Sygeplejersken vil således arbejde på at lære KOL-patienterne at udvikle deres sygerolle fra en mere eller mindre passiv eller afhængig rolle til en aktiv medspiller med ret til personlig vækst og udvikling. Også andre definitioner af mestring er tænkt ind i arbejdet med KOL-patienterne. Mestring kan ses som ressourcer, der tager udgangspunkt i individets eller gruppens særlige psykologiske, sociale eller kulturelle habitus. Ved ressourcer kan bl.a. forstås det sociale netværk, religion, selvtillid m.m. Personens samspil med omgivelserne fremstår i nogle definitioner også som noget centralt (10). Sygeplejersken vil således i undervisningen og støtten til KOL-patienten tage udgangspunkt i dennes ressourcer. De pårørende medinddrages, da de er centrale i forhold til mestringsbegrebet. De pårørende er en ressource fra patientens sociale netværk, og patientens samspil med sine omgivelser er vigtig i mestringssammenhæng.

Hjemmebesøg giver større mulighed for, at vejledningen kan blive tilpasset de faktiske og praktiske problemer i hverdagen, som fremstår mere synlige, når det foregår i patientens hjem. Opfølgning i hjemmet vil ligeledes give større mulighed for at sikre adfærdsændringer og udvikling af patientens mestringsevne positivt i retning af en mere aktiv rolle.

Interventionen - den sygeplejefaglige, sundhedspædagogiske og tryghedsskabende indsats - er udviklet til projektet og består af undervisning, hjemmebesøg, tilkaldeordning, samarbejde med egen læge og hjemmeplejen. Det har følgende elementer:

Undervisning og vejledning af KOL-patient og pårørende under indlæggelse og i hjemmet - herunder sygdomslære, (anatomi, fysiologi og patofysiologi) samt årsager og symptomer på KOL. Herudover informeres om rygning og hjælp til rygestop. Om forværring af KOL, faresignaler, mestring af åndenødsanfald og angst, og hvad der kan påvirke vejrtrækningen, medicinens virkning og bivirkning samt korrekt anvendelse. Endelig informeres om iltbehandling, motion, ernæring, seksualliv, livskvalitet, hverdagen med KOL (det usynlige lungehandicap), praktiske råd f.eks. vedr. vaccination, hjælpemidler og patientforeninger.

Der er udarbejdet et KOL-oplæringsprogram for KOL-patienter og pårørende. Det er sygeplejerskens arbejdsredskab og et vejlednings- og dokumentationsredskab indeholdende de emner, som det er relevant at inddrage i vejledningen og undervisningen af patienten. Emnerne tages op i den rækkefølge, som det findes relevant i forhold til den enkelte patient.

For at understøtte dialogen med patienten og de pårørende er anvendt følgende undervisningsmidler: Alle patienter har fået udleveret en skriftlig patientpjece om KOL. Den er udarbejdet af sygeplejersken, som har forestået interventionen. Alle patienter har endvidere set en videofilm om KOL, der er udarbejdet af et medicinalfirma. Endvidere er anvendt allerede udarbejdede pjecer vedr. rygestop, ernæring m.m. ud fra individuelle behov samt tegninger og modeller, som viser anatomi, fysiologi og patofysiologi m.m.

Hjemmebesøg og telefonkontakt
Alle patienter i projektet får besøg i hjemmet 14 dage efter udskrivelsen, tre måneder efter udskrivelsen og et år efter. Ved besøgene følges op på den givne vejledning, og patienten observeres klinisk. Patienterne kontaktes telefonisk seks måneder og ni måneder efter udskrivelsen.

Patienter, som genindlægges i løbet af interventionsåret får fast besøg 14 dage efter udskrivelsen. Tiderne for hjemmebesøg efter tre måneder og et år fastholdes i forhold til den indlæggelse, hvor patienten inkluderes. Det samme gælder for telefonkontakt.

Tilkaldefunktion
Patienter og pårørende kan i dagtimerne på hverdage komme i kontakt med projektsygeplejersken via mobiltelefon. Der kan ved behov aftales ekstra besøg i hjemmet ud over de fastsatte hjemmebesøg, eller der kan foregå vejledning via telefonen.

Egen læge og hjemmeplejen
Sygeplejersken tilbyder plejepersonalet i hjemmeplejen støtte, vejledning og undervisning i forhold til navngivne KOL-patienter, som indgår i projektet. Sygeplejersken samarbejder ligeledes med egen læge, når behovet opstår. Egen læge og hjemmeplejen orienteres skriftligt, når en KOL-patient indgår i projektet.

Materiale
I projektet er inkluderet konsekutivt indlagte patienter fra Lungemedicinsk sengeafsnit, Medicinsk afdeling B, Hillerød Sygehus, med diagnosen KOL, patienterne er inkluderet i perioden fra den 1. maj 1998 til den 1. maj 1999. Der er interveneret et år i forhold til den enkelte patient. Den sidste patient blev således afsluttet juni 2000 (se figur 1 side 45).

Inklusionskriterier

• Patienten skal bo i en af Hillerød Sygehus daværende optagekommuner: Helsinge, Hillerød, Farum, Græsted-Gilleleje, Skævinge, Allerød eller Fredensborg.
• Diagnosen KOL skal være verificeret med spirometri og stillet eller bekræftet af en læge i afdelingen.
• Patienten kan have sin første indlæggelse eller være genindlagt pga. KOL.
• Patienten kan være i hjemmeiltbehandling eller ikke.
• Patienten skal være dansktalende.

Eksklusionskriterier

• Patienten kan ikke samarbejde f.eks. pga. demens eller kendt kronisk, psykisk sygdom.
• Patienten har anden konkurrerende malign sygdom.
• Patienten er sværere hjertesyg. Dette vurderes lægeligt.

Metode
I projektet anvendes flere evalueringsmetoder. Her er tale om en form for triangulering. Den kvantitative evaluering, som beskrives her, og den kvalitative evaluering skal ses i sammenhæng og supplerer hinanden.

I projektet er anvendt historisk kontrol. Data et år retrospektivt og et år prospektivt er blevet indsamlet.

Der arbejdes med følgende målepunkter:

• Baseline = lige inden inklusionen = punkt 0
• 14 dage efter udskrivelsen = punkt 1
• Tre måneder efter udskrivelsen = punkt 2
• 12 måneder efter udskrivelsen = ved afslutningen af interventionsperioden for den enkelte patient = punkt 3.

Anvendte effektparametre

• Antal indlæggelser og indlæggelsesdage pga. KOL
• Antal personlige konsultationer ved egen læge
• Antal vagtlægebesøg
• Antal rygere (en ryger defineres som en person, der ryger mindst en cigaret pr. uge).

Patienternes helbredsrelaterede livskvalitet er vurderet ved anvendelse af spørgeskemaet SF-36 (11). Dette internationalt anerkendte og validerede spørgeskema angiver den generelle selvoplevede ikke sygdomsspecifikke helbredsrelaterede livskvalitet. SF-36 vurderer patientens selvopfattede fysiske, sociale og psykologiske velbefindende.

WHOs 5 item-skema (12), også kaldet trivselsskemaet, måler psykisk velbefindende. Det er anvendt samtidig med SF-36. Dette for at få patienternes opfattelse af deres psykiske velbefindende beskrevet på to forskellige måder med mulighed for sammenligning. Trivselsskemaet kan anvendes som screeningsredskab i forhold til depression. Viste den enkelte patients besvarelse tegn på depression, blev denne tilbudt yderligere screening og evt. psykiatrisk tilsyn samt behandling ved behov.

Ovennævnte spørgeskemaer er anvendt ved målepunkterne: 0, 1, 2 og 3. Ved målepunkt 0 besvarede og afleverede patienterne spørgeskemaerne under indlæggelsen inden påbegyndelse af interventionen.

Patienterne fik tilsendt spørgeskemaerne med et følgebrev et par dage før hjemmebesøg ved målepunkterne 1, 2 og 3. Sygeplejersken tog de besvarede spørgeskemaer med retur ved hjemmebesøget. Patienterne blev klart informeret om, at det var dem selv og ikke de pårørende, der skulle udfylde spørgeskemaerne.

Projektsygeplejersken har haft sin daglige gang i Lungemedicinsk sengeafsnit med et tæt samarbejde med læger og sygeplejersker. På den daglige tværfaglige teamkonference blev hver enkelt KOL-patient gennemgået mhp. opfyldelse af kriterierne for at indgå i projektet. Sygeplejersken kontaktede den enkelte KOL-patient for information om projektet, når denne havde overstået det mest akutte, dvs. ikke længere havde høj temperatur og voldsom åndenød. Patienten havde mulighed for at tænke over tilbuddet ca. et døgn.

De retrospektive og prospektive data vedr. antal indlæggelser og antal indlæggelsesdage blev indsamlet ved, at de inkluderede patienters lægejournaler blev gennemgået, da projektperioden var afsluttet. Dette blev varetaget af projektsygeplejersken.

Egen læge blev ved inklusionen af den enkelte patient bedt om at udfylde et skema med oplysninger om antal personlige konsultationer i året før inklusionen (retrospektive data). Ved projektperiodens afslutning blev egen læge bedt om at udfylde et tilsvarende skema over personlige konsultationer i interventionsperioden (prospektive data). De retrospektive og prospektive data vedr. antal vagtlægebesøg er indhentet via vagtlægeinstitutionen. Lederen af vagtlægeinstitutionen har ved projektets afslutning via Edb-registret udfyldt et skema med antal kontakter til vagtlægen for den enkelte patient året før interventionen og i interventionsåret.

Data er analyseret med anvendelse af standardmetoder for parrede data svarende til datafordelingskurver (parametrisk versus nonparametrisk). Data er indtastet i en SAS-database og analyseret. P-værdier er beregnet enten vha. Wilcoxon-metoden (nonparametrisk test) eller McNemar test. Dette arbejde er udført af et privat datafirma. 

 

 

Fund og resultater

I inklusionsperioden fra den1. maj 1998 til den 1. maj 1999 blev 117 personer indlagt med diagnosen KOL i lungemedicinsk afsnit, Hillerød Sygehus. 63 blev inkluderet i projektet. Det fremgår af figur 1, hvordan frafaldet blandt de inkluderede har været.

I alt 44 patienter gennemførte den etårige interventionsperiode, og 11 patienter døde i interventionsperioden, hvilket svarer til 20 pct. af de 55 patienter, som ønskede at deltage i projektet i hele den etårige periode. Af figur 1 ses endvidere antal patienter, som ikke blev inkluderet, fordelt på årsager.

Det skal bemærkes, at kun seks patienter har takket nej til tilbuddet inden inklusionen samt fire efter inklusionen. De 44 patienter, som gennemfører interventionen, fordeler sig på 18 mænd og 26 kvinder. Gennemsnitsalderen for mændene er 72 år og for kvinderne 68 år.

Ca. halvdelen af de 44 patienter boede i lejlighed, og den anden halvdel i eget hus. Halvdelen boede alene. Patienterne repræsenterede alle syv kommuner i optageområdet.

12 af de 44 patienter var i iltbehandling svarende til 27 pct. Syv af de 11 patienter, som døde i interventionsperioden, var i iltbehandling.

Vurderet med FEV1 (forceret ekspiratorisk volumen i første sekund) er lungefunktionen meget lav på de 44 patienter, som gennemfører interventionen. Den gennemsnitlige værdi er 0,9 l i første sekund. Beregnet i procent af forventet værdi er den gennemsnitlige lungefunktion 35, når der tages højde for køn, alder og højde. Den gennemsnitlige lungefunktion for de 11 patienter, som døde, er ligeledes 35 pct. af forventet værdi.

Patienterne har således svær KOL, hvilket vil sige, at FEV1 vurderet i pct. af forventet lungefunktion er < 40 pct. I alt 29 af de 44 patienter har svær KOL, og de 20 af patienterne har FEV1 < 30 pct. af forventet lungefunktion (se tabel 1). Det vil sige, at næsten halvdelen af patienterne, som gennemførte interventionen, er meget svært syge med under 1/3 af forventet lungefunktion (se tabel 1).

På inklusionstidspunktet er alle 44 patienter rygere eller har været det. De har i gennemsnit røget 40 pakkeår med en spændvidde fra 5 til 94 pakkeår. Et pakkeår defineres som 20 cigaretter/dag/år. Dvs. patienterne har i gennemsnit røget 20 cigaretter hver dag i 40 år eller 40 cigaretter hver dag i 20 år. Det gennemsnitlige antal indlæggelser året før interventionen (kontrolåret) og i interventionsåret ændrer sig ikke væsentligt for gruppen af patienter, som gennemfører interventionen (se tabel 2 side 42). Den historiske kontrol viser, at året før interventionen er de 44 patienter indlagt 75 gange, og i interventionsåret er de indlagt 71 gange. Ni patienter har samme antal indlæggelser, 11 patienter har flere indlæggelser, og 24 patienter har færre indlæggelser.

For gruppen af patienter, som gennemførte interventionen, er der et betydeligt fald i antal gennemsnitlige indlæggelsesdage fra året før interventionen til interventionsåret - fra 20,6 til 15,2. De 44 patienter var tilsammen indlagt 908 dage året før interventionen. I interventionsperioden var de samme 44 patienter indlagt 668 dage, hvilket vil sige 240 dage mindre, svarende til et fald på 26 pct. og 5,5 dage pr. patient/år. Wilcoxon signed ranks test: p = 0,0477, hvilket vil sige, at der er tale om et signifikant fald. 13 af patienterne var indlagt flere dage, 30 patienter var indlagt færre dage, og en patient var indlagt samme antal dage. De 13 patienter, som var indlagt flere dage i interventionsåret end året før, har i gennemsnit en lungefunktion på 28 pct. af forventet lungefunktion for en person med tilsvarende alder, køn og højde.

Det er kendt, at inhalationssteroid kan have indflydelse på sygdoms- og symptomudviklingen, hvorfor der efter interventionsperiodens afslutning er indsamlet data om, hvordan denne behandling er givet til patienterne.

 

30 af de 44 patienter havde færre indlæggelsesdage i interventionsåret end året før. Seks af de 30 patienter startede med inhalationssteroid i interventionsperioden.

24 af de 44 patienter havde færre antal indlæggelser i interventionsåret end året før. Fem af disse starter med inhalationssteroid i interventionsperioden. Disse fem er identiske med fem af de patienter, som har færre indlæggelsesdage og starter med inhalationssteroid i interventionsåret.

Den gennemsnitlige liggetid pr. indlæggelse for de 44 patienter, som gennemførte interventionen, var året før interventionen 10,6 dage og i interventionsåret 8,6 dage.

Svarprocenten fra egen læge vedr. antal kontakter til egen læge er 68 pct.

I gruppen af patienter, som gennemførte den etårige interventionsperiode, fandtes, at antal kontakter til egen læge året før intervention var 208 (i gennemsnit 6,9 kontakter/år) og i interventionsåret 184 (i gennemsnit 6,1 kontakter/år). Der er således tale om 24 færre kontakter. Der er ikke tale om en signifikant ændring (Wilcoxon p-værdi er 0,1115). En kontakt er en konsultation i lægens praksis eller i patientens hjem. Alle kontakter er talt med, også når KOL ikke er årsagen.

Antal kontakter til vagtlægen ændres ikke signifikant for de 44 patienter, som gennemførte interventionen. Året før interventionen er det gennemsnitlige antal kontakter 1,7, og i interventionsåret er det 2,0 (Wilcoxon p-værdi er 0,8885). De 44 patienter har tilsammen haft 16 flere kontakter i interventionsåret. Alle kontakter er medregnet - ikke kun kontakter pga. KOL.

Ved inklusionen røg 23 af de 44 patienter, som gennemførte interventionen. Ved afslutningen af interventionen efter et år ryger ni patienter, dvs. 14 patienter har fastholdt deres rygestop. McNemar test p
På WHOs trivselsskema kan den enkelte patient score værdier fra 0-100. 100 svarer til bedst mulig trivsel. De patienter, som gennemførte interventionsperioden, scorer gennemsnitlige værdier mellem 50 og 60 ved alle målepunkter. Værdien stiger fra punkt 0 til punkt 1 og holder sig interventionsåret ud (se tabel 3).

SF-36 måler patienternes opfattelse af helbredsrelateret livskvalitet opdelt i 8 subskalaer (se tabel 4 side 49). For gruppen af patienter, som gennemførte den etårige interventionsperiode, er opgivet gennemsnitlige værdi for målepunkterne 0, 1, 2 og 3. Til sammenligning er vist subskalaværdier for en repræsentativ normalbefolkning med køn og aldersfordeling tilsvarende patientpopulationen.

For den samlede patientgruppe, som gennemførte interventionen, er der statistisk signifikant stigning, hvilket vil sige en forbedring fra målepunkt 0 til 1 i følgende fem subskalaer: fysisk funktion, fysisk smerte, energi, social funktion og psykisk total. En enkelt subskala, fysisk funktion, stiger yderligere fra målepunkt 1 til 2 (se tabel 4).

Generelt kan siges, at værdierne stiger og derefter holder sig. Der er stor forskel på den gennemsnitlige score for patientpopulationen og scoren for normalbefolkningen.

Diskussion
Det prospektive etårige interventionsstudie af konsekutivt indlagte patienter, der fungerer som deres egen kontrol et år retrospektivt, er valgt, da det blev vurderet, at det ikke ville være muligt at finde en sammenlignelig patientpopulation i de øvrige medicinske afdelinger på Hillerød Sygehus.

Årsagen til dette var, at lungeafsnittet i stor udstrækning modtager de KOL-patienter, som har de mest komplicerede problemer. På denne baggrund var det ikke muligt at gennemføre studiet som et prospektivt studie med en interventionsgruppe og en kontrolgruppe fra en anden afdeling. Muligheden for at randomisere patienter fra lungeafsnittet til enten intervention eller standardbehandling er fravalgt, da det ikke ville være muligt at undgå en betydelig afsmittende effekt af holdning og viden fra plejepersonalet. Tillige kunne frygtes et invaliderende frafald pga. uvilje mod randomiseringsprocessen fra patienternes side. Det kan dog antages, at et traditionelt klinisk kontrolleret forsøg med randomisering ville have styrket undersøgelsens validitet. I så fald skulle studiet formentlig have inkluderet patienter fra lungemedicinsk afsnit over to år for at få patienter nok i de to grupper. Dette ville have gjort projektet mere omfattende både praktisk og økonomisk.

En anden mulighed for at arbejde med det klinisk kontrollerede forsøg kunne have været at inkludere patienter fra et lungemedicinsk afsnit på et andet sygehus. Dette ville imidlertid også have gjort projektet meget mere omfangsrigt.

Dette prospektive studie med historisk kontrol har stærke sider, såsom at en forbedring i interventionsperioden må anses for betydende, da KOL, som bekendt, er en fremadskridende sygdom, der udvikles år for år.

Patienterne deltager i projektet et fuldt kalenderår. Der er således taget højde for årstidsmæssige variationer med tendens til flere eksacerbationer i vinterhalvåret.Side 48
 Det formodes, at undersøgelsesresultater kan overføres til andre medicinske afdelinger med KOL-patienter, selvom denne patientpopulation hører til gruppen med komplicerede problemstillinger og meget svær KOL.

Det kunne evt. have styrket undersøgelsens resultater, hvis der i studiet var anvendt et spørgeskema med sygdomsspecifik helbredsopfattelse. Et sådant fandtes ikke i valideret udgave ved studiets start. Spørgeskemaet kunne evt. have vurderet mindre ændringer hos patienterne (13).

Det, at én og samme sygeplejerske varetager interventionen over for alle patienter i studiet, kan både være en styrke og en svaghed. Det er en styrke i forhold til ensartethed, hvad angår kvalitet og faglighed i den udførte intervention. Svagheden kan være, at resultaterne i projektet kan være skabt på baggrund af personlige kvalifikationer hos sygeplejersken, men der er formentlig tale om en kombination mellem sygeplejefaglige og personlige kvalifikationer. Der må ved overførbarheden af resultaterne således tænkes på dette aspekt.

Det vigtigste resultat er faldet i antal indlæggelsesdage for de 44 patienter, som gennemførte interventionen. Det samlede antal indlæggelsesdage for gruppen faldt med 240 dage svarende til 26 pct. Det gennemsnitlige antal indlæggelsesdage pr. patient faldt med 5,5 dage pr. år. Antal indlæggelser var uændret. Den gennemsnitlige liggetid pr. indlæggelse ændrede sig fra 10,6 dage til 8,6 dage. Til sammenligning er den gennemsnitlige indlæggelsestid for medicinske patienter på landsplan - uanset diagnose - fra 6,2 dage til 9,7 dage i aldersgruppen 45-84 år (14).

Det er vanskeligt at sige, om forhold uden direkte relation til interventionen har gjort sig gældende i forhold til faldet i antal indlæggelsesdage. Den generelle tendens til, at indlæggelser for alle patientkategorier de seneste år er blevet kortere, kan have betydning, men kan dog næppe udelukkende være forklaringen.

Stærkt styrkende i retning af, at interventionen kan forklare fald i den gennemsnitlige liggetid pr. indlæggelse fra 10,6 til 8,6 dage, er en undersøgelse, hvor bl.a. Medicinsk afd. B, Hillerød Sygehus, indgår (15). Denne undersøgelse er udført på KOL-patienter, som er udskrevet i perioden fra den 1. februar 2000 til den 31. marts 2001, hvilket er efter inklusionsperiodens afslutning. Af denne undersøgelse fremgår, at den gennemsnitlige liggetid pr. indlæggelse for KOL-patienter på Medicinsk afd. B, Hillerød Sygehus, var 10,7 dage. I Holbæk og i Hvidovre var tallene henholdsvis 9,8 og 9,1, hvilket også er over de 8,6 dage i gennemsnit pr. indlæggelse for de 44 patienter, som gennemførte interventionsperioden.

Det kan antages, at patienterne, som en følge af interventionen, ved eksacerbation er begyndt at kontakte sundhedsvæsenet på et tidligere tidspunkt i symptomudviklingen, således at indlæggelsen ikke bliver så langvarig. Desuden er det sandsynligt, at patienterne er blevet udskrevet tidligere, da interventionen formentlig har betydet større tryghed hos patienter, pårørende og personale ved udskrivelse.

Hjemmeplejens interesse og kvalifikationer er en anden faktor, som kan have betydning for antal indlæggelsesdage. Her kan være tale om en effekt af KOL-projektet eller ikke.

Det skal dog bemærkes, at der er stor forskel på, hvad hjemmesygeplejersken som generalist og specialistsygeplejersken tilbyder KOL-patienten. Dette fremgår ligeledes af en hollandsk undersøgelse (16), som viser, at specialisten retter opmærksomheden mod psykosociale problemer, og generalisterne mere analyserer KOL-patienternes behov for hjælp og pleje.

Behandling med inhalationssteroid til patienter med svær KOL giver et færre antal eksacerbationer over tid (17). På baggrund af de ændringer, der er foretaget i patienternes inhalationssteroidbehandling i interventionsperioden, ser det ikke ud til, at det kan forklare det nedsatte antal indlæggelsesdage, idet kun seks af de 30 patienter, som har færre antal indlæggelsesdage, har påbegyndt steroidinhalationsbehandling.

Undersøgelsens mest overraskende fund var det signifikante fald i antal rygere fra 23 til 9. Således fastholdt 14 patienter deres rygestop. Det kan ikke udelukkes at være en del af forklaringen på det nedsatte antal indlæggelsesdage, idet rygere hyppigere får infektioner og har flere sygedage.

Ligeledes var det uventet, at kun ca. halvdelen af patienterne var rygere ved inklusionen. Andre studier med sygeplejerskeintervention og hjemmebesøg hos KOL-patienter viser lignende resultater med fald i forbruget af sundhedsvæsenets ydelser. Således et studium i Spanien med KOL-patienter i hjemmeiltbehandling (18).

Nedsættelse af antal indlæggelsesdage har ressourcemæssig betydning. Ved en sengedagspris på 3.238 kr. giver 240 færre sengedage et besparelsespotentiale på 3/4 mio. kr. om året eller 17.662 kr. pr. patient på et år. Det væsentligste er muligheden for at frigøre ressourcer i afdelingen til imødekommelse af presset i de kommende år på grund af den stigende andel ældre og en forventet stigning i sygdomme som lungecancer og KOL.

Interventionen ændrer ikke antal kontakter til egen læge signifikant. Der er dog en faldende tendens, da det gennemsnitlige antal kontakter per patient ændrer sig fra 6,9 kontakter/år til 6,1 kontakter/år. Det kunne forventes, at antal kontakter til egen læge stiger, da KOL er en fremadskridende sygdom. Det kan således konkluderes at være en positiv tendens. Det skal dog tages i betragtning, at svarprocenten blandt de praktiserende læger kun er 68 pct. 

 

Antal kontakter til vagtlægen ændres ligeledes ikke signifikant. Det er bemærkelsesværdigt, at det gennemsnitlige antal kontakter til vagtlægen pr. patient kun er to, når der er tale om patienter med svær KOL, og alle kontakter er medregnet, også kontakter som ikke er begrundet i KOL.

Resultaterne af projektet viser, at KOL-patienterne havde meget lav selvoplevet helbredsopfattelse i forhold til normalbefolkningen. SF-36 måler negativ selvfølelse, og WHOs trivselsskema måler positiv selvfølelse. Patienterne scorer signifikant lavere end normalbefolkningen både på SF-36 og WHOs trivselsskema, hvilket styrker resultaterne. Patienterne scorer på niveau med depressionspatienter.

Det var forventet, at patienterne ville score lavt, men overraskende, at de scorede så lavt, som tilfældet var. En engelsk undersøgelse (19) har vist, at KOL-patienter scorer lavere end patienter med ikke-småcellet lungecancer. Observationerne i studiet viser således tydeligt, at KOL-patienterne er en gruppe, som har det dårligt både fysisk, psykisk og socialt. Værdierne på fire af de otte subskalaer i SF-36 stiger signifikant fra punkt 0 til 1 ligesom værdierne i WHOs trivselsskema fra punkt 0 til punkt 1. Dette var også ventet, da hovedparten af patienterne ved punkt 0 jo lige var blevet indlagt akut pga. opblussen i deres KOL. Kun i subskalaen "fysisk funktion" i SF-36-spørgeskemaet er der en signifikant ændring fra punkt 1 til punkt 2. Dette til en bedre score. Ellers er der ingen signifikante ændringer mellem målepunkterne 1 og 2 samt mellem 2 og 3 inden for de enkelte subskalaer i SF-36 og i WHOs trivselsskema.

I interventionsåret stiger patienternes selvoplevede helbredsopfattelse og livskvalitet fra kort efter indlæggelsen og til 14 dage efter udskrivelsen, og det væsentlige er, at den holder sig uændret til et år efter inklusionen. Dette kan i nogen udstrækning tilskrives interventionen og kontakten til projektsygeplejersken, men andre forhold kan også have haft indflydelse.

Overordnet kan det konkluderes, at patienternes helbredsrelaterede livskvalitet i interventionsåret ikke mindskes, hvilket kunne forventes, da de lider af en svær, uhelbredelig og fremadskridende kronisk sygdom.

Konklusion og anbefalinger
I forhold til projektets formål kan overordnet konkluderes, at den beskrevne sygeplejefaglige, sundhedspædagogiske og tryghedsskabende intervention har været en succes.  

Antal indlæggelsesdage for de 44 patienter, som gennemfører interventionsperioden, blev nedbragt signifikant fra 908 dage til 668 dage svarende til et fald på 26 pct. og 5,5 dage i gennemsnit pr. patient, hovedsageligt via kortere indlæggelser og i mindre grad pga. færre antal indlæggelser. Liggetiden i gennemsnit pr. indlæggelse faldt fra 10,6 dage til 8,6 dage. Det er en markant nedbringelse, som for en stor andels vedkommende kan tilskrives interventionen. Antal kontakter til egen læge ændres ikke signifikant i interventionsperioden i forhold til året før. Der er en tendens til, at antallet faldt, idet antal kontakter året før var 6,9 og i interventionsåret 6,1. Antal kontakter til vagtlæge ændres ikke signifikant i interventionsperioden i forhold til året før. Det kan ses som positivt, at antallet af kontakter ikke steg, når der ses på KOL som en fremadskridende kronisk sygdom.

Målt med SF-36 og WHOs trivselsskema er patienternes helbredsrelaterede livskvalitet langt under normalbefolkningens. Det positive er, at patienternes score stiger fra få dage efter indlæggelsen til 14 dage efter udskrivelsen og holder sig interventionsåret ud.

Et meget markant resultat er således, at patienterne trods fremadskridende sygdom fastholder deres selvoplevede helbredstilstand og psykologiske velbefindende gennem den etårige interventionsperiode. Det kan således antages, at det med interventionen er lykkedes via bedre mestringsevne hos patienterne at stabilisere deres tilstand.

Et andet eksempel på bedre mestring er, at 14 ud af 23 patienter gennemfører et rygestop i interventionsåret, hvilket er en rygestopprocent på 61.

Det kan på baggrund af projektets resultater anbefales, at lungemedicinsk afsnit på Hillerød Sygehus gør projektet permanent. Ligeledes anbefales det, at lignende ordninger med udgående funktion af sygeplejerske fra lungemedicinske afsnit indføres på alle sygehuse. Det anbefales i funktionen at fastholde og udbygge samarbejdet med de praktiserende læger og hjemmeplejen. Det er væsentligt, at der er fokus på nye samarbejdsformer mellem sekundær- og primærsektor til gavn for KOL-patienterne som en af de store, kroniske folkesygdomme.

Det er vigtigt, at interventionen og hjemmebesøgene ikke kun kommer til at omfatte patienter i hjemmeiltbehandling, da andre patienter med svær KOL i lige så høj grad har behov for støtte.

Ikke alle KOL-patienter behøver den ret omfattende intervention med hjemmebesøg. Derfor bør der i fremtiden arbejdes med at finde kriterier for at definere tilbuddene til den enkelte KOL-patient.

Der kan formentlig med fordel ses på en kombination af patientens fysiske funktionsniveau, lungefunktionen, antal indlæggelser inden for en nærmere fastsat periode, score på et livskvalitetsskema, transportmuligheder og ikke mindst patienternes og de pårørendes ønsker. Kriterierne bør fastsættes af en tværfaglig gruppe bestående af læge, sygeplejerske, fysioterapeut og evt. ergoterapeut.

Tilbuddene kan f.eks. være den ret omfattende intervention som i projektet. Det kan være regelret KOL-rehabilitering på hold over måneder. Vedligeholdelsestræning for patienter, som har afsluttet rehabilitering, kan også være aktuel evt. i primærsektor. Der kan være tale om undervisning i enkelte emner, f.eks. rygestop. Der må foregå struktureret undervisning og vejledning af alle indlagte KOL-patienter og deres pårørende. Mulighederne er mange, og det vigtige er at finde det rette tilbud til den enkelte patient og dennes pårørende, hvilket bliver fremtidens udfordring.

Karna Vinther har tidligere været ansat på Medicinsk afdeling B på Hillerød Sygehus og er nu ansat ved Frederiksborg Amts Palliative Team.

Side 51 

Litteratur

1. Thune Jacobsen E, Vinther K, Vejlø Rasmussen F, et al. Sygehusbaseret forebyggelse for KOL-patienter under indlæggelse og i hjemmet: Kvantitativ og kvalitativ evaluering af et 1-årigt interventionsprojekt rettet mod patienter med kronisk obstruktiv lungesygdom. København: DSI; 2002.
2. Lange P, Vestbo J. Kronisk obstruktive lungesygdomme. I: Lorenzen Bendixen G, Hansen NE. Medicinsk Kompendium: Bind 1: 14. udgave. København: Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck; 1994: 1264-76.
3. Lange P. Kronisk obstruktiv lungesygdom: forebyggelse og behandling: - en konsensusrapport fra Dansk Lungemedicinsk Selskab. Vanløse: Dansk lungemedicinsk Selskab; 1992.
4. Lange P. Diagnostik og behandling af kronisk obstruktiv lungesygdom: oversigt og vejledende retningslinier. København: Den Almindelige Danske Lægeforening; 1998. (Klaringsrapport nr. 1 1998).
5. World Health Organization. World health report. Geneva: World Health Organization; 2000.
6. Murray JL, Lapes AD. Evidence-based health policy-lessons from the Global Burden Disease Study. Science 1996; 274: 740-3.
7. Sorknæs AD, Ellegaard H. Undervisning sparer sundhedsudgifter. Sygeplejersken 1992; 92(39): 4-8.
8. Tougaard L et al. Sundhedsøkonomiske fordele ved personlig hospitalsbehandling af kronisk bronkitis. Ugeskr for Laeger 1993; 155(45): 3657-60.
9. Holstein BE, Iversen L, Kristensen TS. Medicinsk sociologi. 3. udgave. København: Foreningen af Danske Lægestuderendes Forlag; 1994.
10. Ramhøj P. Livsform og alderdom: hvordan ældre mestrer et midlertidigt sygdomsforløb. København: Akademisk forlag; 1991.
11. Bjørner JB et al. Dansk manual til SF-36: et spørgeskema om helbredsstatus. København: Lif; 1997.
12. Henkel et al. The WHO-Five Well-Being Scale. BMJ 2003; 326: 200-1.
13. Yusen RD. What outcomes should be measured in patients with COPD? Chest 2001; 119(2): 327-8
14. Sundhedsministeriet. Rapport om den ældre medicinske patient. København: Sundhedsministeriet; 2001.
15. Eriksen E, Hansen EF et al. Kronisk obstruktiv lungesygdom: indlæggelse, forløb og prognose. Ugeskr for Laeger 2003; 37: 3499-3502.
16. Ketelaars CAJ et al. Quality if care with chronic pulmonary disease provided by specialized community nurses: a process evaluation. Health and Social Care in the community 1996; 4(4): 200-7.
17. Spencer S, Calverley P MA, Sherwood P, Jones PW. Health status deterioration in patients with chronic obstructive pulmonary disease. Am J Respir Crit Care Med 2001; 163(1): 122-8.
18. Farrero E, Escarrabill J, Prats E. Impact of a hospital-based home-care program on the management of COPD patients receiving long-term oxygen therapy. Chest 2001; 119(2): 364-9.
19. Gore JM, Brophy CJ, Greenstone MA. How well do we care for patients with end stage chronic obstructive pulmonary disease (COPD)? A comparison of palliative care and quality of life in COPD and lung cancer. Thorax 2000; 55(12): 1000-6.