Døende patienter har brug for åndelig omsorg

“Det er min erfaring, at døende mennesker ikke er mentalt svage. De vil gerne være med til at give deres styrke og visdom videre til andre,” siger artiklens forfatter Rita Nielsen, der her er sammen med en af patienterne på sin arbejdsplads, Sankt Lukas Hospice. (Foto: Anne-Li Engström)

Denne artikel handler om døende menneskers åndelige dimension, om hvordan det opleves at stå ansigt til ansigt med døden, hvilke åndelige behov der opstår, og hvordan disse behov tilgodeses. Artiklen bygger på en undersøgelse, jeg har foretaget ved at interviewe tolv alvorligt syge og døende mennesker.

To forskellige personers udsagn, (se boks side 53) vidner om to vidt forskellige livsopfattelser: Den areligiøse og den kristne. Begge personer har behov for at være sig selv, og den åndelige omsorg består bl.a. i, at de får støtte til at kunne være sig selv. 

"Her kan man få lov at være sig selv," er det vigtigste udsagn fra flere af patienterne og samtidigt konklusionen på undersøgelsen. Behovet og muligheden for at være sig selv har stor betydning for alle mennesker, men ikke mindst, når man har en livstruende sygdom. Det vigtigste for omgivelserne er at skabe rammer og muligheder for, at den syge kan være sig selv, som han ønsker det. Det kan være behovet for enestue, støtte til selvbestemmelse, at ens krop behandles med værdighed, at personalet kan rumme ens reaktioner og først og fremmest at få støtte til at kunne praktisere sin tro og sit livssyn.

Famlen og usikkerhed
Baggrunden for undersøgelsen er, at jeg gennem mange års arbejde blandt alvorligt syge og døende har været særlig opmærksom på patienternes åndelige dimension. Jeg har tidligere skrevet om disse erfaringer i bogform (1), men har ikke foretaget en egentlig undersøgelse før. Jeg har gennem en del år undervist sygeplejersker i åndelig omsorg og her erfaret en stor interesse, men også en famlen og stor usikkerhed over for området. Man vil gerne udøve den åndelige omsorg, men savner kundskab og viden.

Dertil kommer, at den åndelige dimension i plejen og omsorgen over for den uhelbredeligt syge og døende hører med til et af WHOs indsatsområder, og i hospicefilosofien er der en lang tradition for at integrere den åndelige dimension som en vigtig del af omsorgen.

For at kunne yde denne omsorg er det nødvendigt at sætte sig ind i, hvad det åndelige område dækker. Man kan se aspektet ud fra personalets, de pårørendes eller ud fra den døendes perspektiv. I denne undersøgelse er omdrejningspunktet de alvorligt syge og døende.

Det er deres levede erfaringer vedrørende den åndelige dimension, der er udgangspunktet. Interviewpersonerne er alle alvorligt syge og døende mennesker indlagt på Sankt Lukas Hospice i Hellerup.

Hvad er det åndelige?
Til den åndelige dimension hører både åndelige behov og åndelig omsorg. Selve ordet ånd betyder livskraft, livsgnist eller det inderste i personen (2).

Det åndelige indbefatter både det eksistentielle og det religiøse. Det eksistentielle vedrører de grundlæggende livsvilkår, såsom livet, døden og meningen med tilværelsen (3). Religion er forholdet til Gud eller en højere magt, dvs. det omfatter temaer som tro, gudsbillede og religiøse traditioner (2,4).

Søren Kierkegaard taler om ånden som selvet (5). Og det specielle ved selvet er i hans forståelse af begrebet, at selvet forholder sig - til tiden og til sig selv, men også til den Gud, der har givet det livet.

• Det eksistentielle: At forholde sig til sig selv.
• Det religiøse: At forholde sig til den, der har givet livet (Gud).

Det åndelige består således af både eksistentielle og religiøse aspekter (2,4). Når mennesker konfronteres med livets skrøbelighed (og i undersøgelsen tænkes på konfrontationen med døden), tydeliggøres de eksistentielle vilkår og behovet for at formulere/leve med de eksistentielle spørgsmål og måske finde svar (mestring/tolkninger) i religion eller livstydninger.

Sparsom litteratur
Jeg har gennemgået den danske litteratur på området og udvalgte dele af den nordiske og også en del international litteratur. Det er sparsomt, hvad der findes af egentlig forskningslitteratur om den åndelige dimension på dansk.

Den åndelige dimension hos døende mennesker er beskrevet i en del udenlandske undersøgelser og studier (6,7,8,9), der viser, at der er en øget religiøs fokusering for mennesker med livstruende sygdom, og at der er et ønske om åndelig støtte fra patienternes side. Men der er forhold, der gør, at patienterne ikke altid får den omsorg, som de ønsker og har behov for på dette område (6,9).

Der er i undersøgelserne fokuseret en del på sygeplejerskens måde at give eller ikke give åndelig omsorg på, mens døende menneskers egne åndelige mestringsstrategier kun er undersøgt i ringe grad.

Døendes behov
For at identificere døende menneskers behov og opfyldelsen af disse behov er denne undersøgelse koncentreret om følgende spørgsmål:

• Hvordan oplever patienten mødet med en livstruende sygdom og den forestående død?
• Hvilke åndelige behov opstår?
• Hvordan finder og bevarer patienten livskraften (den åndelige dimension)?
• Hvad og hvem støtter/hjælper patienten i forhold til den åndelige dimension?

Formålet med undersøgelsen har været at danne grundlag for at forbedre kvaliteten af den åndelige omsorg og øge sygeplejerskens kompetence på området til gavn for patienter på Sankt Lukas Hospice, men også generelt i sundhedsvæsenet (2).

Kvalitativ metode
I undersøgelsen er anvendt den kvalitative forskningsmetode, hvor indsamling af data er foregået ved hjælp af kvalitative interview. Den videnskabsteoretiske tilgang til undersøgelsen er den fænomenologisk/hermeneutisk inspirerede metode (10).

I interviewene er den fænomenologiske metode brugt med henblik på at kunne beskrive patienternes udsagn så præcist som muligt uden at forklare eller analysere.

Undersøgelsens resultater er fremkommet ved en analyse af de svar, som patienterne har givet. Til analysen er hovedsageligt brugt en hermeneutisk (tolkende) metode.

Der er udarbejdet en guide med udvalgte temaer og spørgsmål. Interviewene er foregået som planlagt ud fra guiden, men struktureret og åbent, dvs. at spørgsmålene ikke er stillet i en bestemt rækkefølge (2,10). I undersøgelsen indgik 12 personer, hvilket viste sig at være nok til at opnå en vis mætning.

Etiske overvejelser
Man kan spørge, om det er etisk korrekt at interviewe så syge mennesker om dybe eksistentielle emner? Og er det værd at bruge sine sidste kræfter på at besvare spørgsmål? Men det viste sig, at patienterne gerne ville deltage. Det er min erfaring, at døende mennesker ikke er mentalt svage mennesker, de vil gerne være med til at give deres styrke og visdom videre til andre, og sådan blev det også i denne undersøgelse (1,2). Det har også vist sig, at samtalerne i sig selv var hjælpsomme for patienterne. Selve interviewene blev en form for åndelig omsorg.

Syv hovedtemaer
Resultaterne af undersøgelsen er centreret om syv hovedtemaer:

Livshistorie
Ved at fortælle livshistorie/troshistorie finder patienterne mening (sammenhæng) og livsgnist (glæde). Ligeledes styrkes identiteten, gamle mestringsstrategier tydeliggøres, og nye træder frem. Livsfortællingen giver også patienterne en hjælp til at kunne forsone sig med fortiden (livet) og fremtiden (døden) (se figur 1).

Identitet
Patienterne oplever, at selvbilledet ændres og identiteten trues, når kroppen forfalder. Endvidere er oplevelsen af kontroltab og mødet med hospitalsvæsenet skræmmende for dem.

Modsat sker der en fastholdelse af selvbilledet og en styrkelse af identiteten gennem værdig kropspleje, når autonomien fastholdes, og ved at de døende bliver behandlet med respekt og værdighed.

Det grundlæggende åndelige behov er at være sig selv: "Her får jeg lov at være den, jeg er," og blive sig selv, dvs. opdage nye sider hos sig selv eller udvikle sider, som man ikke kendte før, f.eks. troen på Gud (2) (se figur 2).

Religiøs tilknytning

Den religiøse tro og det religiøse liv styrker selvværdet. Patienternes religiøse tilknytning er vidt forskellig (fra areligiøs til kirkekristen) med en overvægt af en personaliseret religiøsitet, som vil sige, at man selv sammensætter sin religiøsitet ved at øse af forskellige kilder (2,4). Tro og livssyn grundfæstes og udfordres gennem sygdommen og konfrontationen med døden. Patienterne oplever Hospice som et sted, der kan rumme tro, tvivl, kamp, angst og fortvivlelse (se figur 3).

Religiøs mestring
Patienterne søger at fastholde hidtidige betydningsfulde mål og midler i deres religiøse mestringsstrategier under sygdommen, men samtidig viser undersøgelsen, at der, i de tilfælde, hvor det ikke lykkes, sker en transformering af mål og/eller midler (2,4).

Bøn og meditation er en naturlig del af mestringsstrategien for de fleste døende mennesker, men gudsbilledet kan godt være forskelligt, det kan være negativt, at man f.eks. ser Gud som en straffende og streng Gud, men for de fleste er det positivt, hvor man ser Gud som kærlig. 

Af andre mestringsstrategier er samtaler om tro et væsentligt element, ligesom deltagelse i gudstjenesten og læsning af salmebogen også bruges som handlingsmæssig strategi i den religiøse mestring. Religiøs tro fører til tryghed og oplevelse af Guds nærvær, men hos enkelte til utryghed og oplevelse af Guds fravær.

At forholde sig til tiden, sig selv og Gud
Undersøgelsen bekræfter Søren Kierkegaards tanker om angst og fortvivlelse (3), nemlig at denne tilstand bunder i, at mennesker ikke vil være sig selv, men vil af med sig selv. Det sker dels ved, at de sammenligner sig med andre mennesker og ønsker at være en anden, dels ved, at de etablerer sig i deres lidelse, samt ved at isolere sig. Bag fornærmethed og indelukkethed ligger imidlertid længslen efter åbenhed og nærhed. Personalets nærvær og samtaler med den syge hjælper vedkommende til at give angsten ord og åbne sig for det gode. Vejen fra angst og fortvivlelse til tro er mulig for de fleste, men nogle få forbliver i fortvivlelsen (2,5).

Meningen med livet
En støttende omsorg, hvor det enkelte menneskes lidelse erkendes, formuleres og bearbejdes i en atmosfære af åbenhed og respekt, er den forudsætning, som patienterne oplever på hospice, og som hjælper dem til at opdage og fastholde meningen.

Under sygdommen fastholdes de meningsskabende faktorer såsom forholdet til familien og troen på Gud. Det døende menneske efterspørger ikke et teoretisk svar på lidelsens problem (mening med lidelsen), men har brug for et sprog til at udtrykke lidelsen. Det sker hovedsageligt gennem samtale og bøn. Det viser sig at betyde mere for den døende at finde en mening, forstået som noget værdifuldt midt i lidelsen, end at finde en mening med lidelsen (1,2) (se figur 4).

Hospice som ramme
At skabe praktisk og åndeligt fællesskab mellem patienter og personale er åndelig omsorg, og fællesskabet værdsættes af patienterne.

At kortlægge patientens forhold til religion og åndelige spørgsmål, ved at personalet uopfordret spørger til den åndelige dimension hos patienten, er i sig selv åndelig omsorg, men også et nyttigt redskab for at kunne yde den åndelige omsorg, som den enkelte har brug for.

Patienterne har brug for rum til, at de kan være sig selv og udfolde egen tro og livsholdning. De ønsker støtte og følgeskab, ikke at personalet forsøger at løse deres eventuelle åndelige problemer. I smukke rum og med en atmosfære af ro, langsomhed, respekt og omsorg oplever patienterne, at de kan udfolde sig og være sig selv (se figur 5).

Styrke og svagheder
Styrken ved dette studie er en kombination af litteraturstudier og en empirisk del. Gennemgangen af litteratur om emnet og tidligere forskning har sammen med egne erfaringer ført til selve undersøgelsen.

Svagheden er, at det kun er patienter på Sankt Lukas Hospice, der er indgået i undersøgelsen. Der kunne tænkes en tilsvarende undersøgelse på en almindelig sengeafdeling og endelig en sammenligning mellem de to undersøgelser.

I en del undersøgelser om den døendes åndelige behov og om åndelig omsorg har man spurgt sygeplejersken og nogle få gange de pårørende (8,9). Styrken ved denne undersøgelse er, at det er de døende selv, der er spurgt om deres oplevelser og levede erfaringer. På den anden side er det en svaghed, at det kun er patienterne, der er blevet spurgt, og at undersøgelsen kun er baseret på interview. En lignende undersøgelse, hvor både pårørende og personalet også inddrages, ville dække bredere.

Betydning for personalet
Åndelig omsorg er en del af helhedsplejen. Derfor hører måden, hvorpå man udfører den fysiske pleje, også med til den åndelige omsorg. Det specifikke for den åndelige omsorg er imidlertid, at den hører under væren og ikke så ofte under gøren. I plejeprocesserne er observation, vurdering, handling og efterfølgende evaluering vigtige elementer. Her bygges på rutiner, erfaringer og viden.

I den åndelige omsorg er mødet, nærværet og opmærksomheden vigtige elementer. Jeg mener, at der er faglige kompetencer, som er væsentlige i den åndelige omsorg. Undervisning i kommunikation, religionspsykologi og teologi er nyttigt. Men det allervigtigste er en god normering og en positiv holdning sammen med et mod til at turde gå ind i lidelsens rum med ydmyghed og vilje til at lytte og være nærværende. I dette rum gælder det om at give patienten mulighed for at udfolde egen tro og livssyn, men i høj grad også om uopfordret at tage de eksistentielle og religiøse emner op. Det kræver tid og mod. Tid er både antal minutter og en holdning, der afspejler langsomhed, ro og tålmodighed. Modet betyder at turde være åbne for disse temaer, for det vil betyde, at personalet skal kunne rumme patientens eventuelle angst, tvivl og fortvivlelse.

Åndelig omsorg er centreret om væren og samtale, men sygeplejersken må også være klar til religiøse handlinger, dvs. enten selv eller via en stedfortræder at bede en bøn, læse fra Bibelen eller læse eller synge en salme. Endvidere kræver den åndelige omsorg, at sygeplejersken skaber tid, ro og rum for patientens livsfortælling ved at være opmærksom, lyttende og oprigtigt interesseret.

Rita Nielsen er udviklingssygeplejerske på Sankt Lukas Hospice i Hellerup.

Yderligere oplysninger om undersøgelsen findes i Rita Nielsens bog "At være sig selv - At blive sig selv." Unitas Forlag 2005.

Litteratur

1. Nielsen, Rita. I dødsskyggens dal - omsorg og sjælesorg. København: Unitas Forlag; 2000.
2. Nielsen, Rita. At være sig selv - At blive sig selv. Den åndelige dimension hos døende mennesker. København: Unitas Forlag; 2005.
3. Yalom ID. Eksistentiel psykoterapi. København: Hans Reitzels Forlag; 1998.
4. Pargament KI. The psychology of religion and coping. Theory, Research, Practice. New York: The Guilford Press; 1997.
5. Kierkegaard S. Sygdommen til Døden (1849), Samlede Værker, København: Gyldendal; 1963.
6. Bolmsjø I. Existential Issues in Palliative Care - Interviews with Cancer Patients. J Palliat Care 16:2/2000; 20-4.
7. Gruman MM, Spiegel D. Living in face of death: Interviews with 12 terminally ill women on home hospice care. Palliat Support Care 2003, (123-2)
8. Sodestrom KE, Martinson IM.: Patients' spiritual coping strategies: A study of nurse and patient perspectives. Oncol Nurs Forum 1987; (2):41-6.
9. Strand S, Strand P, Ternestedt B-M. Existential support in brain tumor patients and their spouses. Support Care Cancer 2001;(9):625-633
10. Kvale S. Interview. En introduktion til det kvalitative forskningsinterview. København: Hans Reitzels Forlag; 2004.