"Det er et arbejde uden jobbeskrivelse"

Viola Klarskov havde godt bemærket, at hendes mor Lis Klarskov på nu 89 var begyndt at blive lidt glemsom. Men diagnosen demens blev først stillet i foråret sidste år, da hun blev indlagt pga. et fald, hvor hun slog hovedet.

”Efter udskrivelsen begyndte det virkelig at gå ned ad bakke. Nu har hun brug for hjælp til alt – indkøb, mad, rengøring, personlig pleje og medicin, og hun er visiteret til hjemmehjælp fem gange om dagen,” fortæller Viola Klarskov.

Alligevel bliver hun som datter og eneste nærtstående pårørende nødt til at køre den godt en time lange tur fra sit eget hjem til morens lejlighed flere gange om ugen. Nogle gange for at følge sin mor til undersøgelse, lægebesøg eller frisør, men især fordi Viola Klarskov ikke mener, at moren får den pleje, hun har krav på.

”Jeg oplever det som omsorgssvigt. Ofte får hun ikke sin mad og den personlige pleje, hun er visiteret til. Hun får heller ikke træning eller stimuli målrettet personer med demens. Hun får mad udefra, og vi har flere gange oplevet, at aftensmaden står uberørt i plastikboksen i køleskabet. Jeg er sikker på, det skyldes travlhed og mange vikarer, og at få har kendskab til demens,” siger hun og tilføjer:

”Min mor var tynd i forvejen. Hun er blevet tyndere og er også faldet et par gange, hvilket jeg kun ved, fordi jeg spurgte ind til nogle blå mærker, jeg opdagede, hun havde fået. Jeg fornemmer, at plejepersonalet ofte heller ikke selv føler, det er godt nok.

Men de kan ikke gøre noget ved det.”

Mangler viden om demens 

Viola Klarskovs mor er ifølge datteren ”nem”. Hun kan f.eks. stadig genkende sin datter og to børnebørn og er ikke udadreagerende. Men det betyder også, at hvis personalet spørger hende, om hun kan børste tænder eller spise aftensmad selv, fordi de skal hurtigt videre, siger hun ja. For derefter hurtigt at glemme det igen. Ifølge Viola Klarskov har hendes mor fået ødelagt fem tænder på et halvt år, da plejepersonalet dagligt serverer saft og ikke hjælper hende med tandbørstning, selvom hun er visiteret til det.  

”Jeg oplever, at mange af de folk, der kommer hos min mor, mangler viden om, hvilke behov borgere med demens har. Og hvad man især forventer af dem. Jeg forventer ikke, at hjemmeplejen tager sig af alt, men som minimum det mest basale – at hun får mad, børstet tænder og hjælp til at få tøj på – til det, hun er visiteret til.”

Lis Klarskov er godkendt til plejebolig i sin kommune, men da Viola Klarskov gerne ville have hende tættere på, gik endnu en visitationsproces i gang. I modsætning til morens hjemkommune mente datterens kommune ikke, at moren var dårlig nok til at komme på plejehjem. 

Men nu har Viola Klarskov fået hul igennem til en selvejende institution, som accepterer visitationen fra morens kommune. Den regner med at have en plads til hende i løbet af foråret.

Skyld og skam

Moren er faldtruet og kommer kun ud af sin lejlighed på 2. sal, hvis Viola Klarskov sørger for det. Det er årsag til evig dårlig samvittighed, ligesom pårørenderollen også medfører en del skyld og skam forårsaget af både ”systemet” og familie. 

”Jeg var sammen med min mor hele julen, men lod hende være alene nytårsaften, hvilket hun faktisk altid har været. Jeg er alene med mine to børn, og min søn, den yngste på 16, var hjemme fra efterskole. Jeg prioriterede at være der for ham, og det fik en kommentar med fra hjemmeplejen om, at mange ellers inviterer deres familie hjem her,” fortæller hun og fortsætter:

”Mine ældre tanter synes godt, jeg kunne besøge min mor noget mere. Jeg ringer til hende dagligt og besøger hende nu 1-2 gange om ugen, men i perioder, hvor der er store udfordringer med hjemmeplejen, bliver det til flere. Det gør det vanskeligt at passe mit job som selvstændig psykomotorisk terapeut. Besøgene kan være svære at planlægge, og nogle gange må jeg aflyse kunder med kort varsel.”

Ingen pårørendevejleder

Oveni slås Viola Klarskov med senfølger efter en hjernerystelse sidste år. Lige før jul lænede hun sig voldsomt op af en stresssygemelding, som dog blev afværget i sidste øjeblik. Hun er ikke blevet præsenteret for en pårørendevejleder eller forløbskoordinator under sin mors sygdom. 

Hun har selv måttet grave viden om demens op oven i alle de praktiske opgaver, hun også har fået ansvar for. Bl.a. morens kontakt med det offentlige og andre relevante myndigheder, som hun ikke længere selv kan varetage. 

”Inderst inde vil jeg bare gerne være datter. Det er sjældent, det sker nu. Min mor og jeg har altid haft en nær relation, som nu er ændret. Det er svært at se en, man altid har set op til, sygne hen. Nu er jeg blevet mor for min mor. Det kræver tilvænning, og jeg savner støtte og rådgivning, selvom jeg er stærk psykisk og ved en masse qua mit arbejde og uddannelse,” siger Viola Klarskov og tilføjer: 

”At være pårørende er et arbejde uden jobbeskrivelse. Det er et job, jeg ikke har søgt, men er blevet nødt til at påtage mig. Og jeg vil gerne hjælpe, men mangler redskaber og viden om hvordan.”