Presset på pårørende vokser

Opkaldet kommer fra en ældre herre. Han er forvirret. Hans kone har netop gennemgået en tredobbelt bypassoperation og er blevet sendt hjem fra hospitalet uden ordentlig dialog med ham og hjemmeplejen. I den anden ende af røret sidder sygeplejerske og pårørendevejleder i Hørsholm Kommune, Helena Lindholm.

”Hustruen kunne ikke selv komme i og ud af sengen og skulle have hjælp til alt. Der var også kommet nye forbindinger med og information om nogle tråde, der skulle fjernes. Han var helt fortabt,” fortæller hun.

Helena Lindholm husker også en henvendelse fra en hustru, som ved sin mands udskrivelse fra hospitalet fik overrakt en folder og nogle kateterposer med besked om, at dem kunne hun sagtens selv tømme og skifte. 

”Hun blev så paf, at hun ikke fik stillet opklarende spørgsmål. Jeg ved, at det ikke skyldes ond vilje fra hospitalspersonalet. Men det går simpelthen for stærkt nogle gange,” siger pårørendevejlederen. 

I det første tilfælde tilbød Helena Lindholm at kontakte visitationen på den ældre herres vegne. Han takkede ja – også til tilbuddet om opfølgende samtaler hver anden uge i et par måneder. 

”Da jeg ringede til ham kort tid efter vores første samtale, var der iværksat hjemmepleje og sygeplejerskebesøg. Og jeg oplevede, at han med tiden følte sig mere og mere tryg. Men var hjælpen ikke blevet iværksat hurtigt, kunne det meget vel have resulteret i en genindlæggelse pga. immobilitetskomplikationer.”

I tilfældet med kateterposerne tog Helena Lindholm straks kontakt til kommunens hjemmesygepleje, som fik sat besøg op.

”Umiddelbart finder jeg det ikke sundhedsfagligt forsvarligt, at pårørende skal varetage kateterpleje. Det kræver i hvert fald en ordentlig forventningsafstemning og oplæring af den pårørende. Men skulle noget gå galt – hvis ansvar er det så? Det stiller krav til dokumentation af hvilke aftaler, der er indgået, og hvilken oplæring, der har fundet sted.”

Farlig cocktail

Helena Lindholms job som pårørendevejleder er blevet nedlagt pr. 1. marts pga. besparelser. Det sker til trods for, at hun siden 2019 har oplevet, hvordan pårørende til ældre, syge borgere overtager stadigt flere opgaver og mere ansvar. Hun hører samme melding fra pårørendevejledere landet over. 

Flere sygeplejersker og interesseorganisationer genkender Helena Lindholms beskrivelse: De stadigt kortere indlæggelsestider, flere ambulante behandlinger og målet om længst muligt i eget hjem udgør sammen med stramme, kommunale budgetter og mangel på sygeplejersker og andet faglært personale en farlig cocktail for de pårørende og deres ofte multisyge familiemedlemmer. 

Vicedirektør i Ældresagen, Michael Teit Nielsen, kalder udviklingen ”en falliterklæring for det danske velfærdssamfund og løftet om fri og lige adgang til sundhed”. 

”Man er en stakkel, hvis man ikke har pårørende omkring sig. Det er ikke længere kun et spørgsmål om, om man har nogen til at trøste sig og holde i hånd. Som syg eller svækket har man brug for stærke pårørende, der har overblik over sygdoms- og behandlingsforløb og kan holde systemet op på de aftaler, der er lavet: Sidst min hustru var til undersøgelse, lovede I en ekstra scanning – hvornår bliver hun indkaldt til den? Det orker man tit ikke selv som svækket, ældre patient,” siger han og fortsætter:

”Har man ikke en stærk pårørende, kan det gå ud over patientsikkerheden. Indkaldelsen til scanningen kommer måske aldrig. For i et presset sundhedsvæsen som det danske sker der fejl og forglemmelser. Og kommunikation og koordination fungerer ikke altid optimalt for at sige det mildt.”

Ansvar tynger pårørende

Det voksende ansvar for at råbe sundhedsvæsenet op, men også for generel omsorg og pleje, er svært at håndtere for mange pårørende - bl.a. Viola Klarskov, hvis mor fik konstateret demens for et år siden. Som eneste pårørende skal hun sørge for, at moren kommer til lægebesøg og undersøgelser, men også sikre, at moren får den pleje, hun er visiteret til (læs artiklen ”Det er et arbejde uden jobbeskrivelse” ). 

Formand for interesseorganisationen Pårørende i Danmark, Marie Lenstrup, siger: 

”Lige pludselig skal de pårørende hjælpe med at bade ægtefællen, komme på toilettet, få tøj på og holde styr på medicinen. Pårørende kan også blive bedt om at holde øje med bivirkninger af ny medicin, hvilket kan bekymre mange – hvad skal jeg lægge mærke til, overser jeg mon noget?” fortæller Marie Lenstrup og fortsætter:

”I dag er det i langt højere grad de pårørendes ansvar at bære informationer og sygdomshistorie videre til de relevante sundhedsfaglige personer. Det ansvar tynger mange pårørende, fordi de får ansvar for noget, de ikke har forudsætninger for at kunne tage sig af.”

Marie Lenstrup møder jævnligt pårørende, der er overvældet af selvbebrejdelse:

”De kan have glemt at sige noget til lægen, som senere viste sig at være vigtigt, men som de ikke havde baggrund for at ane, de skulle huske – f.eks. det lille røde mærke på benet, som viste sig at være et begyndende tryksår. Jo flere opgaver, der ryger over på de pårørende, jo sjældnere kommer der et sundhedsfagligt blik på borgeren. Det øger risikoen for fejl og gør ansvaret endnu tungere at bære.”

Pårørende bliver syge

Intensivsygeplejerske Lise Reszka Dybbro deler Marie Lenstrups bekymring for de pårørendes ve og vel. 

”Det er et megastort ansvar at være pårørende i dag, og det kan have store konsekvenser for ens helbred og liv, især hvis man er ung og i etableringsfasen eller står midt i livet med karriere og børn.

Her bliver mange fejlvurderede som ressourcestærke på trods af, at de er havnet i en situation, de aldrig har prøvet før, og måske endda er på en arbejdsplads, hvor det ikke er muligt at tage fri eller få orlov,” siger hun. 

Lise Reszka Dybbro er i øjeblikket studerende på kandidatuddannelsen i sygepleje, og sammen med to medstuderende – sundhedsplejerske Anne Welander Wolf og sygeplejerske Nanna Nordestgaard Madsen – beskrev hun i begyndelsen af januar udviklingen i en kronik i Politiken under overskriften ’Det er farligt at være pårørende i Danmark’.

De konkluderer, at illusionen om ”verdens bedste sundhedssystem, som tager sig af ”de syge”, så ”de raske” kan passe deres arbejde og livsdrømme”, for længst er bristet. Pårørendekasketten er ikke længere frivillig, og mængden af opgaver og ansvar kan være så stort, at de pårørende selv bliver syge.

”Det er frygteligt for de pårørende, men også for patienten. Flere undersøgelser viser, at støtte fra pårørende er vigtigt i et sygdomsforløb. Det har stor betydning, at man har nogle pårørende omkring sig,” siger Anne Welander Wolf. 

Truet patientsikkerhed

I kommunerne oplever sygeplejersker også jævnligt, at de må bede pårørende varetage flere opgaver, end sygeplejerskerne selv synes er rimeligt og fagligt forsvarligt. 

Ifølge Inge Jekes, formand for Fagligt Selskab for Sygeplejersker i Kommunerne, står sygeplejerskerne ofte i et krydspres mellem kommunalpolitikere og ledelser, der mener, at de pårørende selv kan håndtere borgernes medicin eller bringe en urinprøve til den praktiserende læge, hvis der er mistanke om urinvejsinfektion. 

Men det er ikke altid muligt. Og sygeplejerskernes arbejde udfordres også af, at andelen af ufaglært arbejdskraft vokser. 

”Det betyder, at mange af de opgaver, sygeplejersker normalt har kunnet regne med blev løftet af social- og sundhedsassistenter eller -hjælpere, ikke bliver varetaget, fordi medarbejderne ikke har de faglige forudsætninger til det. Det kan f.eks. være observation af en borger, der er startet op i antidepressiv behandling,” siger Inge Jekes og uddyber: 

”Som ufaglært kan medarbejderne måske godt fornemme, at noget er anderledes, men de ved langt fra altid, hvad de skal observere. De kan så høre den pårørende, som heller ikke ved hvilke tegn, man skal være opmærksom på. Det truer patientsikkerheden.”

Udvis omhu og sig fra

Der er bred enighed om, at pårørendeinddragelse er godt. Mange pårørende ønsker at bidrage, og i en tid med personalemangel og kommunale livremme, der skal spændes ind, er der heller ingen vej uden om. Men der er grænser for inddragelse.

”Vi mener ikke, at pårørende skal påtage sig sundhedsfaglige opgaver. Det er helt forkert, hvis en datter eller søn til en svækket mor eller syg far skal til at lege amatørsygeplejerske eller -sosu-assistent. Og det er det, vi hører, der forventes i dag,” siger vicedirektør i Ældresagen, Michael Teit Nielsen. 

Sammen med 28 andre organisationer arbejder Ældresagen og Pårørende i Danmark for bedre vilkår for pårørende i det såkaldte ’Pårørendeinitiativet’. Og sygeplejersker er qua deres autorisation forpligtiget til at hjælpe pårørende med at sige fra, hvis opgaver og ansvar bliver for meget, siger Inge Jekes.

”Her står, at vi skal udvise omhu og samvittighedsfuldhed i vores sygepleje, og kan vi ikke det, skal vi sige fra. Det er vigtigt, vi holder fast i det, selvom politikere, ledelse og en stram økonomi påbyder noget andet. Vi kan ikke pålægge pårørende ansvar og opgaver, de ikke kan håndtere. Sker det, må vi gå tilbage til vores ledelse og finde en anden løsning.”

Det er sygeplejerskerne bag kronikken i Politiken enige i.

”Vi skal blive bedre til at hjælpe de pårørende med at finde sig til rette i den nye rolle som pårørende – hvad magter de, og hvad er deres behov? Men det er ikke en let opgave,” siger Nanna Nordestgaard Madsen. 

Oplysningerne om pårørendes helbred er samlet i ’Fakta: Pårørende under pres’, udgivet af Danske Patienter, januar 2019.