Frontløber: Øje for epilepsiens snubletråde

Morten Jul Iversen kigger sig omkring på stuen og spørger, hvor hans læge er henne. Han har haft epilepsi, siden han kom ud for en alvorlig trafikulykke for 17 år siden, og han plejer at gå til kontrol hos en af lægerne i Sygehus Lillebælts neurologiske ambulatorium.

Epilepsisygeplejerske Karin Jensen forklarer, at han stadig har sin faste læge, som følger med i hans blodprøver og styrer hans behandling. Men lægen har vurderet, at hans tilstand er så stabil, at han kan overgå til sygeplejerskekontrol.

Det er første gang, Karin Jensen ser ham. Hun spørger, hvordan han har det med sin medicin, men også til hans hverdag, og hvordan han bor. Samtalen tager dog langtfra de 45 minutter, der er afsat.

Morten Jul Iversen har boet 15 år i det samme bosted. Det er trygt. Han er glad for sin cykel og sine daglige gåture og har ikke specielt brug for at snakke eller spørge om noget. Men han sikrer sig, at han har fået fat i navnet, inden han går. ”Det er Karin, ikke? Og det er også dig, jeg skal gå hos næste gang?”

Det bekræfter Karin Jensen og giver ham sit telefonnummer. ”Og hvis det ikke er mig, der tager telefonen, så siger du bare til dem, om jeg vil ringe dig op.”

Sygeplejerskerne bød ind

Karin Jensen er en af de tre epilepsisygeplejersker i ambulatoriet for Hjerne- og Nervesygdomme. Hun og kollegaen Inge Kvist var med, da epilepsilægerne for halvandet år siden begyndte at overdrage de halvårlige kontroller til sygeplejerskerne.

”Vi havde lange ventelister til lægerne, og vi kunne se, at der var mange huller i sygeplejerskeprogrammet,” husker Karin Jensen.

”Så vi bød ind, at vi godt kunne tage noget mere,” siger Inge Kvist.

Det er Karin Jensens fornemmelse, at den ansvarlige overlæge lige så stille har bygget mere på i sin vurdering af, hvornår sygeplejerskerne kan tage over. Det er i hvert enkelt tilfælde en lægevurdering.

Inge Kvist nikker og tilføjer, at sygeplejerskerne og læger i ambulatoriet altid har haft et godt samarbejde. ”Vi har dem tæt på i det daglige, og de stoler på, at vi melder tilbage, hvis der er noget, de skal se på.”

En patient kan typisk overgå til sygeplejerskekontrol, når han eller hun har været anfaldsfri i et par år. Sygeplejerskerne har 15 minutter mere til en kontrol end lægerne, så de har tid til at komme rundt om de ting, der optager og måske tynger patienten.

”Det kan være en hund eller en kat, familien, problemer med bilen eller arbejdet. Alt muligt. Hvad der fylder. At snakke om det, de har brug for, kan være det, der holder dem anfaldsfrie,” siger Karin Jensen.

De risikofaktorer, der kan udløse anfald, er typisk stress, manglende søvn og alkohol, eller måske snarere tømmermændene dagen derpå. Sygeplejerskerne spørger også til arbejde og motion. ”Det vigtige er en regelmæssig livsstil, og at man somme tider lige mærker efter, hvad det nu er, man går og tumler med.”

Trænede i at vejlede

Meget ofte er der pårørende med til kontrollerne. Hvis patienten er en teenager, er moren som regel meget involveret, og patienter på 30-40 år har typisk brug for, at deres ægtefælle bliver informeret om sygdommen og behandlingen. Pædagoger på bosteder er også en gruppe, epilepsisygeplejerskerne får mange henvendelser fra.

”De har et stort behov for information, både om epilepsi og medicin,” fortæller Karin Jensen. ”Derfor har vi lavet en pjece specielt til bostederne.”

Det er sygeplejerskernes oplevelse, at patienterne fortæller dem ting, de ikke siger til lægen. Det kan være de pårørendes bekymringer, som de ikke synes, de skal belemre lægen med. Det kan være, at patienten har glemt at tage sin medicin. Det kan også handle om de kørselsforbud, som patienter får efter et anfald. Karin Jensen husker et tilfælde, hvor hun fik at vide af en ung pige, at hun stadig kørte bil trods sit forbud.

”Hendes far havde sagt: Her i familien har vi ikke epilepsi, du kører bare. Så måtte jeg spørge, om hun kendte konsekvenserne, hvis hun blev indblandet i et uheld. At hun ville få skylden og komme til at betale, uanset om hun egentlig var skyldig eller ej. Og så holdt hun op med at køre.”

Selv om knapheden på lægetid var anledningen, mener afdelingssygeplejerske Jens Erik Mortensen, at der også er gode faglige grunde til at overlade kontroller til sygeplejerskerne.

”De er specielt trænede i at se på patientens hjemlige situation og vejlede om sundhedsforhold. Og de kan koncentrere sig om forebyggelsen, fordi de er fri af lægens opgaver og behandlingsansvar og dermed har bedre tid.”

Epilepsisygeplejerskerne har omkring 25 kontroller om måneden mod omkring 200 lægekontroller. En mindre del altså, og efter Jens Erik Mortensens opfattelse kunne sygeplejerskerne godt tage flere halvårlige kontrolpatienter.

”Med en anden organisering af læge- og sygeplejeprogrammerne kunne man også udvide sygeplejerskernes opgaver til andre områder som f.eks. regulering af medicin. Det kræver dog, at man planlægger tid i programmerne til sparring mellem den ansvarlige overlæge og sygeplejersken. Det har ambulatoriet allerede god erfaring med i forhold til hovedpinepatienter.”