Fik pris for at give syge børn hverdagen tilbage

Da Helena Hansson for nylig fik overrakt Nightingale-prisen ved Rigshospitalets årlige Sygeplejesymposium, var det for hende ikke en personlig triumf. Hun så i stedet prisen som en anerkendelse af den indsats for syge børn og unge, som hun i mange år har været en del af.

”Selvfølgelig er det også en ros af det arbejde, jeg har lavet, men for mig handler lige så meget om at fremhæve mit samarbejde med sygeplejersker og sundhedsfaglige kolleger – og om anerkendelse til en ledelse, der har bakket op om udvikling i praksis. Jeg har set behov og undersøgt det gennem forskning, men jeg har ikke løftet indsatsen alene,” siger hun.

Helena Hansson er sygeplejespecialist og seniorforsker ved Afdeling for Børn og Unge på Juliane Marie Centret på Rigshospitalet. De sidste 20 år har hun forsket i pædiatrisk hjemmebehandling, og hun har arbejdet utrætteligt for at udvikle og forbedre behandlingsvilkårene for alvorligt syge børn, unge og deres familier. 

I en tid hvor især politiske reformer hælder mod, at sygeplejersker skal være så tæt på patienterne som muligt, ser hun ikke sygeplejefaglig forskning som et alternativ til klinisk arbejde, men som en del af et vigtigt parløb.

”Der er selvfølgelig brug for sygeplejersker tæt på patienterne, men der er også brug for nogle, der arbejder med at udvikle sygeplejen. Forskning og udvikling kan integreres i vores fag. Vi står midt i store forandringer i sundhedsvæsenet, og vi har brug for sygeplejersker, der undersøger, hvordan vi gør tingene på den bedst mulige måde – både for patienterne og for dem der skal udføre arbejdet,” siger Helena Hansson.

Fra sygeplejerske til overlægens assistent

Helena Hansson er først uddannet sygehjælperlog social- og sundhedsassistent, derefter sygeplejerske i Sverige. Hun kom til Danmark i 1995 og efter nogle år i psykiatrien, blev hun i 1997 ansat på børnekræftafdelingen på Rigshospitalet. Her opstod de spørgsmål, der siden kom til at forme store dele af hendes arbejdsliv.

”Hvordan kan vi sørge for, at alvorligt syge børn og unge lever bedre med deres sygdom? Hvordan kan vi imødekomme deres behov? Det er nok det, der har været drivkraften for mig hele vejen igennem,” fortæller hun.

På opfordring af en leder besluttede Helena Hansson i 2001 at studere videre til en kandidat i sundhedsvidenskab, så hun kunne prøve at finde svarene. Under sin videreuddannelse arbejdede hun både som sygeplejerske og forskningsassistent for en overlæge på afdelingen, hvor hun interviewede forældre til børn med kræft om deres oplevelser under behandlingsforløbet. 

Dét blev en øjenåbner.

”Det værste chok for forældrene havde lagt sig. Behandlingen var i gang, og familierne var begyndt at vænne sig til den nye situation. Men det, der stadig fyldte rigtig meget, var tankerne om, hvordan det skulle gå derhjemme. Hvad med søskende? Hvad med bedsteforældre? Venner? Parforhold? De bekymringer gik igen hos forældrene,” fortæller Helena Hansson.

De samme tanker hørte hun også fra de syge børn.

”De ville jo rigtig gerne i skole og mødes med venner. De ville gerne have følelsen af en hverdag. Jeg begyndte at tænke over, hvordan vi kunne støtte de her børn og deres forældre i at fastholde et så normalt familieliv som muligt,” siger hun.

En sygeplejeforsker blev født

Svaret – og starten på Helena Hanssons egen forskerkarriere – kom via den overlæge, hun var assistent for. Han havde været på konference i USA, hvor de på det tidspunkt allerede havde gjort sig erfaringer med hjemmebehandling. 

Da han fortalte Helena Hansson om det, foreslog hun et interventionsstudie. Han opfordrede hende i stedet til at lave et ph.d.-projekt.

”Jeg havde ingen akademisk selvtillid på det tidspunkt, så det mente jeg slet ikke, jeg kunne. Men han sagde: Hvis vi blot skal afprøve hjemmebehandling, er der ikke ressourcer til det. Hvis du i stedet laver det som et forskningsprojekt, kan du søge eksterne midler, opbygge interventionen, se, hvordan det fungerer, lave et setup – og så kan vi implementere det, hvis det virker. Det var det skub, jeg havde brug for,” fortæller hun.

Inspireret af de amerikanske resultater samt studiebesøg på en central udgående funktion for børn og unge på Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Stockholm, gennemførte Helena Hansson derfor fra 2008 til 2011 et ph.d.-projekt, hvor fire sygeplejersker fra børnekræftafdelingen tog hjem til patienterne for bl.a. at give kemoterapi, intravenøs antibiotika og tage blodprøver. 

”Det var dog ikke uden en masse overvejelser og diskussioner om behandlingskvalitet, patientsikkerhed og familiernes oplevelse af tryghed. Kunne man virkelig flytte behandling ud af hospitalet uden at gå på kompromis med de ting? Børn og unge er desuden mere komplekse patientgrupper end voksne, og samarbejdet med forældrene er afgørende. Men resultaterne var lovende,” siger hun.

Må ikke blive en standardløsning

Evalueringerne på Helena Hanssons projekt viste nemlig, at familierne oplevede stor værdi ved hjemmebehandlingen. 

”Nogle symptomer blev mindre belastende for børnene, når de kunne være hjemme i vante omgivelser. Det viste sig også, at den psykosociale støtte betød rigtig meget. Når sygeplejersken kom hjem til familien, opstod der en anden ro i familierne,” forklarer hun.

Resultatet af hendes forskningsprojekt blev, at afdelingsledelsen på børnekræftafdelingen med det samme implementerede hjemmebehandling som et fast tilbud. Det blev starten på en udvikling, som Helena Hansson siden har været med til at drive frem gennem en lang række projekter, bl.a. inden for palliativ støtte, udskrivelsesforløb og avanceret hjemmebehandling til børn og unge.

I dag kan nogle familier håndtere behandlinger i hjemmet, som tidligere krævede lange indlæggelser. Men udviklingen stiller også nye krav til sygeplejen, fortæller hun.

”Det kræver en reorganisering af arbejdsgange, og det kræver et stort pædagogisk arbejde. Sygeplejen ændrer sig, når mere behandling foregår hjemme,” siger Helena Hansson. 

Hun tilføjer, at hjemmebehandling aldrig må blive en standardløsning, der presses ned over familierne.

”For os er det meget vigtigt, at det altid er et tilbud. Det er ikke et krav. Det, der fungerer for en familie én gang, fungerer ikke nødvendigvis næste gang. Og vi er nødt til hele tiden at følge udviklingen tæt og undersøge, hvordan det går for børnene og familierne.”

Blikket på det hele menneske

Når hun ser tilbage på sine mange år som sygeplejerske, forsker og udvikler, er det ikke antallet af forskningsartikler, der betyder mest for Helena Hansson. Det er de konkrete resultater af hendes arbejde, hun er mest stolt af.

”Det er, at et alvorligt sygt barn kan få lov til at sove i sin egen seng, lege med sine kammerater og komme i skole på en anden måde, end de før kunne. Det er jeg rigtig glad for, at jeg har været med til at gøre muligt,” fortæller hun.

Og netop sygeplejens særlige blik for det hele menneskes behov bliver kun vigtigere i fremtiden, hvor stadig mere individualiseret behandling og teknologiske landvindinger omformer rammerne i sundhedsvæsnet, mener Helena Hansson.

”Vi er barn- og familiecentrerede, og det skal vi blive ved med at være. Vi skal selvfølgelig have øje for det individuelle og de nye behandlingsmuligheder, men vi må ikke glemme helhedssynet. Det er ikke kun en krop. Det er også et menneske med et hverdagsliv.”