Fag & Forskning
Sorg er et livsvilkår
Sygeplejersker møder ofte efterladte i sorg og spiller en central, men til tider uafklaret rolle i sorgforløbene. For nogle sørgende kan den blive invaliderende, og sygeplejersker skal kunne skelne mellem naturlige og komplicerede sorgreaktioner. Sorg ikke er en tilstand, der går over, pointerer en forsker og en kliniker på området.
Fag & Forskning 2020 nr. 4, s. 14-17
Af:
Charlotte Anker, sygeplejerske,
Christina Sommer, journalist,
Maja O'connor, psykolog
"Sorgen var der hele tiden i forskellige forklædninger. Jeg kunne være fuldstændig handlekraftig, når jeg var sammen med ham, men så snart jeg trådte ud af hans lejlighed og satte mig op på cyklen, var det kun mine ben, der fungerede. Alt andet var kaos."
Sådan beskriver 65-årige Lillian Linius Larsen i Sygeplejersken nr. 13/2020 den sorg, der for otte år siden bølgede ind over hende, da hendes 30-årige søn Rune fik konstateret leukæmi og døde få måneder senere trods kompetent behandling.
Lillian Linius Larsen er blot én blandt mange tusinde borgere, der hvert år oplever at miste en nærtstående person og i den forbindelse gennemgår en eller anden form for sorgreaktion, som ofte begynder før, deres elskede dør (2).
Sorg er ganske enkelt et livsvilkår, fastslår psykolog, ph.d. og lektor ved Psykologisk Institut på Aarhus Universitet, Maja O’Connor:
"Stort set alle kommer til at opleve sorg på et eller andet tidspunkt. Det er et livsvilkår – medmindre man da selv dør først."
Men sorg er langt fra en enkel størrelse, tilføjer psykologen, som også er leder af Enhed for Sorgforskning ved Aarhus Universitet og seniorforsker ved Det Nationale Sorgcenter.
Ikke to sorgreaktioner er ens, og behovet for professionel støtte og sorgintervention varierer fra person til person:
"Langt de fleste efterladte kan klare det hele selv, ofte sammen med deres familie. Andre kan have behov for en samtale eller to med en sygeplejerske eller egen læge, mens andre igen kan have brug for decideret behandling," siger Maja O’Connor, der i snart to årtier har forsket i sorgens væsen.
Som ung studerende fangede gerontopsykologien hurtigt hendes interesse:
"Jeg har en totalt blød plet for ældre mennesker. De er så spændende og fulde af livserfaring," fortæller hun.
Og da hendes vejleder på kandidatspecialet var ekspert i traumer og krisepsykologi, kom hendes speciale og senere også ph.d. (3) til at kredse om ældre mennesker, tab og sorg.
"I kombinationen ældre mennesker og belastning dukkede det her område op. Det var et ubelyst emne. WHO’s sorgdiagnose i ICD-11-manualen fra 2018 (4) (se Boks 1, red.) var end ikke på tegnebrættet, og det tiltalte mig også," siger hun og fortsætter:
"Som forsker kan jeg godt lide at have fingrene i klinisk praksis. Jeg vil helst beskæftige mig med problemer, der eksisterer i virkeligheden og lave ting, der bliver brugt, og som jeg også selv kan bruge, når jeg engang kommer dertil."
Forlænget sorglidelse er en lidelse, i hvilken der efter tabet af en partner, en forælder, et barn eller en anden nærtstående, er en vedvarende og omsiggribende sorgreaktion, som er karakteriseret af:
1. Længsel efter afdøde eller vedvarende optagethed af afdøde.
2. Intens emotionel smerte såsom tristhed, skyld, vrede, benægtelse, bebrejdelse, problemer med at acceptere tabet, følelse af at have mistet en del af sig selv, manglende evne til at opleve positive følelser, emotionel følelsesløshed, problemer med at engagere sig i sociale eller andre aktiviteter.
3. Denne sorgreaktion har varet ved i en usædvanlig lang periode efter tabet (som minimum mere end seks måneder).
4. Reaktionen overskrider klart de gældende sociale, kulturelle eller religiøse normer for individets kultur og kontekst.
Sorgreaktioner, der har varet ved i længere tid, men som ligger inden for den normative sorgperiode, der er gældende i personens kulturelle og religiøse kontekst, betragtes som normale sorgreaktioner og tildeles ikke en diagnose.
5. Lidelsen fører til signifikant svækkelse af personlige, familiemæssige, sociale, uddannelsesmæssige, erhvervsmæssige eller andre vigtige funktionsområder.
Diagnosen forlænget sorglidelse kan tidligst stilles seks måneder efter tabet. Ovenstående tekst er en foreløbig oversættelse fra engelsk foretaget af Maja O’Connor. Sundhedsstyrelsen arbejder på en officiel oversættelse til dansk (5).
Sorg er en tilpasningsproces
Gennem tiden har Maja O’Connor udvidet sit forskningsfelt og beskæftiger sig med sorgreaktioner hos både unge, voksne og gamle. Og hun beskriver først og fremmest sorg som et eksistentielt grundvilkår og en naturlig reaktion hos mennesker, der mister en nærtstående person (5).
"Vi er fra spæd skabt til at være afhængige af andre. Vi har f.eks. så store hoveder, at vi ikke kan løfte dem selv. Og det er den måde, vi organiserer os på livet igennem. Når en, man er afhængig af og knyttet til i sin hverdag, forsvinder, skal man igennem en tilpasningsproces," fortæller hun og uddyber:
"Sorg kan altså beskrives som en tilpasningsproces, hvor den relation, man havde med mennesket som levende, skal overgå til en relation med et menneske, som nu er dødt. Relationen skal på plads igen, så man kan tage den videre med sig i livet. Det er her, man ser sorgreaktioner."
Uanset hvor man arbejder som sygeplejerske, vil man ofte møde patienter og pårørende, som er særligt sårbare og eksistentielt udfordrede i forbindelse med et tab. Og sygeplejersker har derfor en afgørende rolle i at støtte efterladte i sorg og i opsporingen af dem, som er i risiko for at udvikle kompliceret sorg, siger Maja O'Connor.
Det er Charlotte Anker, sygeplejerske og sorgrådgiver på Hjertesvigtklinikken, Hjertemedicinsk Afdeling på Odense Universitetshospital, enig i.
"Vi møder f.eks. sorgen hos patienter, som skal dø efter langvarig kronisk sygdom, og hos pårørende, som skal forberede sig på at miste. Men også hos pårørende, der uventet mister en nærtstående og hos patienter og pårørende med tidligere tabshistorier," siger hun.
Påvirker sorg sygdomsmestring?
Charlotte Ankers interesse for sorg er netop affødt af hendes mangeårige arbejde med patienter og pårørende i Hjertesvigtsklinikken.
"Det bliver ved med at dukke op. Spørger jeg patienterne direkte, hvorfor de tror, de er blevet syge, fremhæver rigtig mange en eller flere tabshistorier eller belastende episoder i deres liv. Det, synes jeg, er interessant. Kan tab og sorg påvirke sygdommens udvikling – kan det være en del af årsagen, som de selv tror? Vi i systemet er jo ofte af den opfattelse, at det har noget med genetik, rygning og andre hardcore facts at gøre," siger hun og tilføjer:
"Vi tror, vi ved, hvad der fylder, når de kommer hos os – det må jo være sygdommen. Men nej, måske er det, at konen døde for tre måneder siden. Nogle gange kan vi jo undre os over, hvorfor en patient har svært ved at håndtere sin sygdom. Måske er det fordi, der er noget andet, der optager patienten og tærer på de ressourcer, som skulle bruges på det. Og dét er også vigtig at få frem, hvis vi skal være med til at frigive nogle ressourcer til sygdomsmestring."
Den tilgang er spændende, siger Maja O’Connor, som spørger: "Så sygeplejerskerne skal begynde med de åbne spørgsmål og gemme de lukkede og mere faktabetonede til sidst?"
"Ja," siger Charlotte Anker og fortsætter:
"Akkurat som i familiefokuseret sygepleje (se Boks 2, red.), hvor tilgangen også er at spørge åbent og relationelt, så man ikke kun ser det ene eller de to individer, der møder op i konsultationen, men også søger at afdække, hvem patienten ellers har omkring sig."
Modstandskraft over for sygdom, lidelse og sorg hentes ofte i netværket, men nogle mennesker har et spinkelt, kompliceret eller ikke-eksisterende netværk. Her kan en familiefokuseret tilgang hjælpe sygeplejersker med at få øje på de særligt sårbare i sorgen, fortæller Charlotte Anker.
"I familiefokuseret sygepleje ses familien som en enhed, et system, der består af individer, og en gruppe, hvor man påvirker hinanden indbyrdes. I forbindelse med sorgreaktioner kan det f.eks. være vigtigt at fortælle de efterladte, at sorg har mange ansigter, og at man i en familie ikke nødvendigvis svinger i takt. Det kan styrke relationerne, som ellers kan blive udfordret, hvis man ikke forstår hinandens reaktioner."
Læs Trialogen om familiefokuseret sygepleje i Fag&Forskning nr. 1/2018 (8) og hør Sygeplejerskens podcast om familiefokuseret sygepleje, der udkom den 13. november 2020.
Find den, hvor du plejer at høre dine podcasts, eller på dsr.dk/podcast
Reflektér over egne barrierer
Som sorgrådgiver underviser Charlotte Anker løbende afdelingens sygeplejersker og social- og sundhedsassistenter i sorg. Og hun har også et todages sorgkursus på vej for samme målgruppe på hele Odense Universitetshospital i erkendelse af, at der er behov for opkvalificering:
"Kurset præsenterer teori men kommer også omkring personalets holdninger og færdigheder. Der kan være både strukturelle og følelsesmæssige barrierer for at give sorgen plads, og derfor er der afsat tid til at reflektere over barriererne," siger hun og fortsætter:
"Alle sygeplejersker vil patienter og pårørende det bedste. Men mange er fastlåste i opfattelsen af, at sorg forløber lineært, som beskrevet i bl.a. Cullbergs kriseteori (6) og Bowlboys sorgfaseteori (7). Her inddeles sorgen i forskellige faser og opgaver, som den sørgende skal gennemleve, og så er man ude på den anden side igen - forløst af sin sorg. Sygeplejersker er meget løsningsorienterede, og det er godt i mange sammenhænge, men ikke lige her."
I denne trialog har Fag&Forskning sat Maja O’Connor og Charlotte Anker i stævne til en samtale om nyeste forskning og evidens indenfor sorgteori, sorgreaktioner og sorginterventioner. Trialogens formål er at gøre sygeplejersker bedre i stand til at skelne mellem naturlige og komplicerede sorgreaktioner og give dem redskaber til at opspore og støtte patienter og efterladte i sorg.