Alene diagnosen kan påvirke folk

Hvornår er man syg – før eller efter et knoglebrud? Mange patienter får som beskrevet i artiklen ”Ikke kun gamle damer” side 23 først diagnosen efter en lavenergifraktur, hvilket i sig selv påvirker patienten fysisk og psykisk. Andre bliver dog diagnosticeret før første brud, og alene det kan skabe uro og bekymring hos nogle, fortæller Mette Juel Rothmann (16).

”Patienter, som får diagnosen stillet uden foregående symptomer og tegn på, at noget kunne være galt, kan blive meget påvirket. Diagnosen betyder jo, at patienten er i øget risiko for at få et knoglebrud eller et sammenfald, men det kan være svært at forholde sig til – for både patienter og personale,” siger hun og tilføjer:

”Generelt må man jo sige, at sygdomsbegrebet har rykket sig. Tidligere behandlede vi folk, når de blev syge, nu behandler vi dem, der er i risiko for at blive det. Den ”raske” periode bliver kortere og kortere, bl.a. fordi vi tilbyder screeninger for mange diagnoser i dag, f.eks. brystkræft. Det er et gode, men kan altså også føre til mange unødige bekymringer.”

For at komme den enkelte patients risiko for fremtidige knoglebrud nærmere kan man desuden bruge forskellige algoritmer, bl.a. FRAX®, som er frit tilgængelige på internettet. Her kan man ved at besvare ni spørgsmål få et estimat for de næste 10 års risiko for osteoporotiske brud og hoftebrud (17).

Tæppet rives væk

Om et nationalt screeningsprogram for osteoporose af alle danskere over 50 ville være gavnligt, er ifølge sygeplejeforskeren endnu uvist. Men der ville være meget at hente både samfundsøkonomisk og menneskeligt, hvis sundhedsvæsenet blev bedre til systematisk at tilbyde udredning i form af scanning til borgere med en eller flere risikofaktorer.

”Nogle gange falder patienterne endda i kategorien meget syge, f.eks. hvis de har et udiagnosticeret sammenfald, som de slet ikke har kunnet mærke. Det river tæppet væk under mange. Den skrøbelighed og sårbarhed, de lige pludselig får, er slående. Diagnosen kan føles som første skridt på vej i graven, man bliver gammel fra den ene dag til den anden, og ens identitet kan ændres med ét,” siger Mette Juel Rothmann og fortsætter:

”Generelt har vi nok et lidt traditionelt billede af folk med osteoporose: Det er den ældre del af befolkningen. Men der er også en stor gruppe, der arbejder, og som så får de her brud. Det rejser mange spørgsmål – kan man blive i sit job, skal man omskoles etc. Man kan måske ikke opretholde den livsførelse, man har været vant til. Osteoporosepatienter bliver ramt på mange parametre.” 

Hvordan fortæller man patienten: ”Du er sund og rask, men du har osteoporose”?

”Det er vigtigt at tænke på osteoporose som et kontinuum mellem rask og i risiko og syg med brud. Sygeplejersken skal hele tiden have for øje, hvor patienten er aldersmæssigt og sundhedsmæssigt. Det er altid en individuel vurdering. Den 60-årige med en T-score på minus 2,6, men ingen frakturer, ser jeg f.eks. som rask. Og så gælder det om at formidle risikoen for brud uden at sygeliggøre hende,” siger Mette Juel Rothmann. 

Risiko kontra livskvalitet

Når først diagnosen er kommet lidt på afstand, efterlyser patienterne netop ofte bud på, hvordan de bedst muligt kan leve med osteoporose og passe på sig selv.

”Mange efterlyser redskaber til, hvor langt de kan gå i forhold til f.eks. fysisk aktivitet, når nu de ikke kan mærke sygdommen. Her er der tendens til at gå mere og mere bort fra restriktioner, de har jo en vældig negativ klang, f.eks. at man højst må løfte 5 kg, hvis man har et sammenfald.

Har vi evidens for dette, eller er det det bedst mulige skøn? Omvendt må vi heller ikke fralægge os vores sundhedsfaglige ansvar i at vejlede patienterne bedst muligt,” siger Mette Juel Rothmann og uddyber: 

”Det er f.eks. uhensigtsmæssigt at løfte tunge ting, hvis man allerede har haft et sammenfald, men selv det kan være svært at tale om, hvis man sidder med en patient, som er vant til at løfte tungt. Igen er det en vurdering fra patient til patient. Vi skal turde tage dialogen med folk, og det er vi blevet bedre til.”

I bund og grund handler det vel om, at patienter med osteoporose skal være gode mod deres ryg og krop og passe på den, som alle vi andre også skal? Og så er vi tilbage ved, at det i sidste ende er patienterne, der skal beslutte, hvordan de vil leve deres liv? Der er ingen garantier, og patienterne skal også leve og have en god livskvalitet?

”Lige præcis, vi skal turde tage dialogen om, hvad der betyder noget for patienten kontra risikoen for f.eks. et sammenfald. Og så må vi tale om, hvordan folk bedst muligt kan passe på sig selv, f.eks. bruge specialvest med airbag, hvis de vælger stadig at ride,” siger Mette Juel Rothmann.