Kroniske smerter - fra tilstand til diagnose

Hovedpine, gigt og lændesmerter. Tre eksempler på smertetilstande, der hører ind under diagnosen kroniske smerter. Kroniske smerter bliver også beskrevet med synonymer som ”vedvarende, langvarende eller persisterende” smerter. Og de smerter har igen det til fælles, at der er tale om komplekse tilstande, som involverer både fysiske, psykiske og sociale faktorer (se Boks 1 her og Boks 2 nederst i denne artikel). Sygeplejeforsker Carrinna A. Hansen uddyber: 

”I 2019 blev kroniske smerter officielt en diagnose (1,6). Inden da var det en tilstand. Og der er væsentlig forskel på en diagnose og en tilstand, dels i forhold til hvor alvorligt lidelsen bliver taget, og dels i forhold til hvilke behandlingstilbud der tilbydes,” siger Carrinna A. Hansen og fortsætter: 

”En tilstand er mere diffus, mens der med en diagnose kommer en række specifikke koder, som lægerne kan bruge, når de stiller den endelig diagnose, f.eks. komplekst regionalt smertesyndrom (CPRS, red.) eller fibromyalgi. Det bliver mere præcist, og det betyder rigtig meget i forhold til legitimitet i sundhedsvæsenet, men også i samfundet som helhed.”

Afdelingssygeplejerske Nina Bache er enig, men tilføjer: 

”For nogle patienter kan det virke voldsomt at få en diagnose. De ser måske ikke sig selv som en kronisk smertepatient, men netop snarere at de har en tilstand, som de ikke har behov for behandling for. Hvornår er det hensigtsmæssigt, at smerterne går hen og bliver en diagnose? Det er en vigtig dialog at tage med patienterne,” siger hun. 
Carrinna A. Hansen mener, at ovenstående pointe er vigtig:

”Selvom man har en langvarig smertetilstand, behøver den ikke at være af kronisk karakter. En kronisk smertetilstand er et vilkår, som patienten skal lære at befinde sig i og tilpasse sit liv i forhold til. Det er et eller andet sted det overordnede formål med al behandling af kroniske smerter. Men diagnosen kan være en stor hjælp, hvis patienten er meget invalideret af smerterne med vanskelige udsigter til, at de kan afhjælpes. Med en diagnose står patienten stærkere, f.eks. også i det sociale system i forhold til at få den hjælp og forståelse, der er behov for,” siger forskeren. 

Varigheden afgørende 

Hvornår smerter defineres som kroniske, afhænger ifølge Carrinna A. Hansen lidt af konteksten. I Danmark kategoriserer Sundhedsstyrelsen smerter som kroniske, hvis de har været til stede i mere end seks måneder. I en del andre lande bruges definitionen fra den internationale smerteorganisation ”International Association for the Study of Pain” (IASP), som definerer smerter som kroniske smerter, hvis de har eksisteret og varet i tre måneder eller længere (6). 

Carrinna A. Hansen bruger selv IASP’s definition i sit virke, og Sundhedsstyrelsen vil tage den i brug, så snart Verdenssundhedsorganisationen WHO’s reviderede internationale klassifikation af sygdomme ”ICD-11” (hvor kroniske sygdomme netop blev kategoriseret som diagnose frem for tilstand) forventeligt træder i kraft i Danmark primo 2022 (1,7). 

”Og hele diskussionen om overgangen fra akutte til kroniske smerter er et kapitel for sig selv. Der er tale om en glidende overgang. Og årsager, mekanismer og symptomer varierer fra tilstand til tilstand,” siger Carrinna A. Hansen (se Boks 3).

Nina Bache supplerer:

”Det, de kroniske smertetilstande altid har til fælles, er netop varigheden. Og der er international konsensus om at anse smerter for at være kroniske, når smerter efter en skade har varet længere end den forventede ophelingstid (ca. tre måneder), og/eller når konstante eller tilbagevendende smerter har stået på i 3-6 måneder (7,8)”. 

Opdeling i forskellige kategorier

I Danmark anslår Sundhedsstyrelsen, at 1,3 mio. danskere over 16 år har kroniske smerter (1). Kroniske smerter kan igen opdeles i mange forskellige kategorier afhængigt af bl.a. sværhedsgrad, tilstande og årsager.

”Der er rigtig mange veje at gå i forhold til smertekategorier og årsager. Men det giver først og fremmest mening at skelne mellem non-maligne og maligne smerter, fordi smerternes årsager, behandlingsforløb og prognose er meget forskellige,” siger Carrinna A. Hansen og tilføjer:

”Cancer kan i sig selv give smerter, og det kan behandling af cancer også. I forbindelse med IASP’s nye definition af kroniske smerter (6) har man åbnet mere op for at imødekomme de patienter, der har haft cancer, og som får kroniske smerter f.eks. efter stråleskader. De har tidligere ikke været eksplicit medtænkt i kategorien.” (Se Boks 2).

Alle smerter – både akutte og kroniske – kan igen opdeles efter f.eks. mekanisme og lokation. Hvad angår kroniske sygdomme, er gigt den mest udbredte i Danmark. Ifølge Gigtforeningen er 700.000 danskere berørt i mere eller mindre grad (9). Og kroniske rygsmerter er også kendt som en folkesygdom i mange vestlige lande, siger Carrinna A. Hansen:  

”Rigtig mange danskere har kroniske rygsmerter, og en del får også kroniske smerter efter operation. De er ofte blevet opereret flere gange. Og her skulle vi måske ikke have opereret den tredje eller fjerde gang, da det kan øge risikoen for udvikling af kroniske smerter, f.eks. føleforstyrrelser eller nervesmerter.”

Syv overordnede smertediagnoser

Kroniske smerter opdeles, som beskrevet ovenfor, først og fremmest i to overordnede smertediagnoser: non-maligne (kronisk primær smerte) og maligne smerter (kronisk cancerrelateret smerte). De indgår begge i den allerede omtalte definition af kroniske smertediagnoser, som IASP som sagt offentliggjorde i 2019, og som også er den definition, WHO bruger i sin klassifikation af sygdomme ”ICD-11” (6,8) (se Boks 2). 

Carrinna A. Hansen uddyber: 

”De her syv overordnede smertediagnoser, IASP opererer med, dækker over de mest udbredte typer af kroniske smerter. De har betydning for både sygepleje og behandling, bl.a. i forhold til smertestillende medicin, hvor der er forskel på, hvilken medicin der virker bedst på de forskellige diagnoser. Det samme gør sig gældende i forhold til fysisk aktivitet og træning,” fortæller hun. 

Til behandling af muskuloskeletale smerter anvendes der f.eks. ofte gængse smertestillende præparater, som kan købes i håndkøb (10). Og der vil ofte også være fokus på at få patienterne til at styrke og smidiggøre musklerne i området samtidig med, at det tværfaglige behandlingsteam vil forsøge at reducere angst for bevægelse og omfanget af uhensigtsmæssig bevægelse, bl.a. understøttet af den medicinske smertestillende behandling.

Det adskiller sig fra den medicinske behandling af neuropatiske smerter, hvor der ofte ordineres lave doser af såkaldt ”sekundær analgetika”-præparater med indikation for epilepsi og/eller depression som supplement til de gængse smertestillende præparater (se Boks 10). 

Endelig vil fokus hos patienter med kroniske neurogene smerter, herunder fantomsmerter, ofte, men ikke udelukkende, være på at lære patienten om smertemekanismer samtidig med, at aktivitetsniveauet gradvist øges i forhold til smerteintensiteten, bl.a. ved hjælp af fysioterapi. 

”For al fysioterapi gælder, at der sideløbende med regelrette øvelser og aktivitetsregulering arbejdes med at bibringe patienten indsigt i og forståelse for både smerter og smertemekanismer. Formålet er at reducere et eventuelt alarmberedskab, og her kan sygeplejersker være en vigtig samarbejdspartner for fysioterapeuten,” siger Carrinna A. Hansen og uddyber:

”Sygeplejersker kan samtale med både patient og dennes pårørende om emner som f.eks. livskvalitet, målsætninger og motiverende faktorer i den enkeltes liv. Det kan være med til at sætte patientens forståelse af smertemekanismer i perspektiv.”

Når årsag er ukendt

For nogle smertetilstande er den udløsende årsag til smerterne ukendt. Her kan smerterne dog i nogle tilfælde forklares ved en særlig følsomhed i centralnervesystemet (central sensibilisering), hvilket IASP klassificerer som funktionelle smertetilstande (1,7). I WHO’s reviderede internationale klassifikation af sygdomme ”ICD-11” hører de funktionelle smertetilstande under den overordnede smertediagnose ”primære kroniske smerter” (7). 

Nina Bache fortæller, at hun og kollegerne ser en del patienter, hvor årsagen til de langvarige smerter kan være svær at finde. 

”Og når systemet ikke kan identificere en årsag, opstår snakken ofte, om det kan være en funktionel lidelse eller ej. Tidligere omtalte man noget ukritisk rigtig mange smertetilstande som værende nervesmerter, altså neuropatiske smerter. Men vi er blevet klogere (11), selvom det kan være svært at finde ud af, om smerterne skyldes en funktionel lidelse eller ej, hvis man ikke kan pege på en oplagt årsag som f.eks. et traume eller en diskusprolaps,” siger hun.

Ifølge Nina Bache vil mange patienter hellere have diagnosen kroniske smerter frem for funktionel lidelse, hvilket er den betegnelse, der ofte anvendes ved vedvarende uforklarede fysiske symptomer (12).

Det skyldes bl.a., at flere patienter føler det stigmatiserende at blive diagnosticeret med en funktionel lidelse, hvis behandling indtil for nyligt var organiseret under psykiatrien, men er i gang med at overgå til somatikken. Og i modsætning til kroniske smerter er vedvarende uforklarede fysiske symptomer – eller funktionelle lidelser om man vil – heller ikke omfattet af behandlingsgarantien. 
”Så jeg kan sagtens forstå patienterne – at når man har smerter, vil man hellere tilknyttes et smertecenter end en klinik for funktionelle lidelser. Der er masser af fysiologi involveret i at have en kronisk smertetilstand uanset, om den er uforklaret eller ej. Og vi skal huske, at selvom det ikke lykkes os at finde den fysiske årsag, kan det måske skyldes, at vi ikke er gode nok til at lede,” siger Nina Bache. 
Carrinna A. Hansen tilføjer:
”Der er rigtig meget, vi stadig ikke ved om kroniske smerter. Om 20-50 år kigger vi nok tilbage og tænker ”Hold da op, det vidste vi ikke i 2021”.”

Smerter kan ”gå i arv”

Trods de mange ubesvarede spørgsmål er der påvist en række risikofaktorer for at udvikle kroniske smerter (se Boks 4). Nogle er biologiske, f.eks. høj alder eller hvis man er kvinde. Andre risikofaktorer er psykologiske, som arvelig disponering for at udvikle angst, og andre igen sociale, som kort uddannelse og hårdt fysisk arbejde. Og der er også påvist en genetisk disposition.

”De senere år har jeg for alvor fået øjnene op for, at kroniske smerter kan gå i arv. I mit forrige arbejde tilknyttet Rigshospitalets tværfaglige smertecenter blev jeg opmærksom på, hvordan hjemmeboende børn kan blive voldsomt påvirkede af, at mor eller far har en kronisk smertetilstand,” siger forskeren og uddyber:

”Studier viser, at børn, der er vokset op med forældre, der har kroniske smerter, har øget risiko for selv at udvikle en kronisk smertetilstand senere i livet (16,17). Vi ser det også inden for andre kroniske sygdomsområder. Om det skyldes miljømæssige eller genetiske årsager, ved vi ikke endnu. Det kan også være psyko-sociale årsager, der påvirker børnene – at de ser nogle adfærdsmønstre og kopierer dem.”

Ifølge Carrinna A. Hansen viser forskning, at disse børn ofte kan føle sig svigtet og også tit mangler at få en ordentlig forklaring på, hvad deres forældre fejler. Børn kan være bange for, at deres forældre skal dø af smertetilstandene (13,14). Sygeplejersker og andre fagpersoner kan hjælpe forældre og børn med den vigtige samtale, som med fordel kan tage udgangspunkt i ”Smerteløget” (se Figur 1), der bl.a. bruges i de tværfaglige smertecentre i Region Syddanmark (15). I et multicenterstudie (13) fremhævede en mandlig patient, hvor svært det var at forklare sine børn, hvad kroniske smerter er, siger Carrinna A. Hansen: 

”Han forsøgte at forklare og berolige børnene ved at tage udgangspunkt i Smerteløget.” 

Nina Bache genkender billedet:

”Vi har også flere generationer tilknyttet smertecentret. Det er muligt, at der er genetik i, om smerten opstår, men der er ikke genetik i måden at tackle smerterne på. Og netop det gør det så spændende at arbejde med det her område. I nogle familier, især med få ressourcer, kan meget af det, der er svært, blive puttet hen under smerterne: ”Jeg har ondt, og derfor trækker jeg mig fra den svære samtale ved middagsbordet og tager noget medicin.” Det kan blive en måde at kommunikere på i nogle familier, desværre,” siger hun (se Boks 5).

Koster patienter og samfund dyrt

Som kronisk smertepatient kan det være svært at forklare sine omgivelser, hvordan det er at leve med konstante smerter. Omvendt kan det være svært for pårørende at forstå og rumme smerternes omfang, og forskning viser, at patienter med kroniske smertetilstande har risiko for at miste en eller flere relationer.

”Deres perifere relationer forsvinder ofte hurtigt, men de er også i risiko for at miste nære relationer. Mange bliver skilt, og i et studie beskrev en patient det rigtig godt (13). Han fortalte, at han boede alene uden nogle rigtigt tætte relationer. Han havde sine søskende, men de troede ikke på ham, fordi de ofte oplevede, at han på dagen måtte aflyse aftaler som f.eks. biografbesøg pga. sine smerter,” fortæller Carrinna A. Hansen og fortsætter: 

”Han sagde, at han oplevede, at de bebrejdede ham, fordi de tolkede aflysningen som om, han ikke ville være sammen med dem. Hvis de ugen forinden har set ham velfungerende i to timer, uvidende om, at han går hjem og er helt kvæstet bagefter, og når han så aflyser en hyggelig aftale ugen efter, kan det være nærliggende at tro, at ”nå – det gider han ikke”. De sociale omkostninger kan være store.”

Og – påpeger både forsker og kliniker i denne Trialog – det er ikke blot de nære relationer, der kan have svært ved at forstå smerternes omfang. Såvel patienternes arbejdspladser som personale i både sundhedsvæsenet og det sociale system møder nogle gange kroniske patienter med mistro og skepsis. 

”Jeg oplever, at sygeplejersker og andre sundhedsprofessionelle, især uden for de specialiserede smertecentre, kan være med til at stigmatisere patienterne. Jeg ved, det måske er en voldsom generalisering, jeg er ude i her, men jeg ser, at vi som faggruppe kommer til at afspejle samfundets syn på de her patienter,” siger Carrinna A. Hansen og fortsætter: 

”Det er en usynlig diagnose, uhåndgribelig og svær at forstå, og det kan medføre mistro. Vi kan også være hurtige til at putte dem i kassen ”Her er nogle patienter, som er dårligt socialt fungerende, de vil nok bare gerne have en pension, så de kan gå hjemme og slappe af.” Vi bliver nødt til at kigge indad på vores egen kultur og også på, om vi gennem sygeplejerskeuddannelsen bliver godt nok uddannet til mødet med smertepatienter.” 

Nina Bache tilføjer: 

”Som fagperson kan det være svært at stå over for et menneske med en lidelse, man både har svært ved at se og måske også forstå samtidig med, at man ikke kan få den til at forsvinde. Her er kommunikation afgørende. Patienterne er bange for deres smerter og for at blive stigmatiseret. Og vi skal gøre alt, hvad vi kan for at imødekomme deres frygt,” (se Boks 5).

Øget risiko for at dø

Patienter med kroniske smerter har øget risiko for at udvikle depression og angst. Et dansk studie fra 2016, der omfatter personer med kroniske smerter under behandling på et offentligt tværfagligt smertecenter, viste, at personernes fysiske funktionsniveau og den helbredsrelaterede livskvalitet var svært reduceret. Og over halvdelen havde angst og/eller depression. Kun en femtedel af personerne var i arbejde på fuld eller nedsat tid (18). Nina Bache tilføjer: 

”Vi ser mange patienter med angstproblematikker. Nogle kæmper med problematikkerne, før de får smerter, andre udvikler dem efter. Andre patienter har svære sociale problemer, og nogle har fået tvangsfjernet børn. Det er de mere alvorlige tilfælde, men de findes, og de problematikker har også betydning for, hvilken behandling vi kan tilbyde.”

Kroniske smerter har også store samfundsøkonomiske omkostninger. I 2015 kostede alene behandling af lænderygsmerter ca. 1,8 mia. kr. og medførte udgifter til tabt produktion på ca. 4,8 mia. kr. (19).

Carrinna A. Hansen refererer desuden til et dansk studie af de socioøkonomiske konsekvenser af smerteintensive diagnoser fra 2011 (20):

”Udgifterne til denne patientgruppe er større end de samlede udgifter til behandling af cancer-, diabetes- og hjerterehabiliteringspatienter tilsammen (20). Selvom det ikke er et rart ord, udgør de kroniske smertepatienter en byrde for samfundet, og vi må kunne gøre det bedre,” siger Carrinna A. Hansen – for både samfundets og patienternes skyld:

”Et studie i primær sektor har vist, at dødeligheden var næsten dobbelt så høj for gruppen af patienter med kroniske smerter sammenlignet med kontrolgruppen. De signifikante risikofaktorer var øget forekomst af kardiovaskulære lidelser, herunder adipositas (svær overvægt, red.), fysisk inaktivitet, hypertension og diabetes mellitus. Samlet set havde 13,1 pct. af patienterne med kroniske smerter hjerte-kar-sygdom sammenlignet med 4,8 pct. i kontrolgruppen (21).”