"Min fornemste opgave er at bevare patienternes værdighed"

 Patienterne kan have tarmsvigt eller korttarmssyndrom. Kræft eller inflammatoriske tarmproblemer. De kan have haft en blodprop i tarmen, været på operationsbordet og endt med en eller flere stomier. De kan være 15 eller 90 år gamle og derfor stå i hver sin livsfase. Eneste fællesnævner er, at alle, i kortere eller længere tid, har brug for kunstig ernæring.

“Det er en meget skrøbelig situation at stå i for mange patienter. De tænker ofte, at de ikke tør gå udenfor huset. For hvad hvis stomiposen lækker og falder af? Hvad med de slanger, dræn og katetre, der er på deres krop,” fortæller Helle Bendtsen:

“Men det er lige præcis dét, jeg brænder for i mit arbejde. At finde ud af, hvordan vi kan etablere en hverdag, der fungerer.”

“Lever fra brystkassen og op.”

Ændret kropsidentitet er en problematik, som mange patienter kæmper med. Helle Bendtsen forklarer, at patienterne ofte har svært ved at sætte ord på de udfordringer, de står over for. Når de kigger på deres krop og ser den forandring, kroppen gennemgår, føler de afmagt.

“Nogle patienter lever fra brystkassen og op. Det er svært at forholde sig til angsten for at få urin eller afføring på kroppen. Flere har været sengeliggende længe og har derfor tabt meget muskelmasse,” forklarer Helle Bendtsen.

“Det er så her, alle eksperter er inde over. Vi arbejder meget tværfagligt og har mulighed for at gøre brug af fysioterapeuter, ergoterapeuter, diætister, bioanalytikere, stomisygeplejersker og psykologer. Fokus er: Hvad kan vi gøre? For min fornemmeste opgave er at bevare mine patienters værdighed,” siger den erfarne sygeplejerske.

At etablere patienten i eget hjem

I sit arbejde fungerer Helle Bendtsen som sygeplejerske på sengeafsnittet på Gastroenterologisk Afdeling på Aalborg Universitetshospital, men hun har også en udkørende funktion. I 2001 var hun med til at etablere specialfunktionen TPN, der står for Total Parenteral Nutrition. Her er målet at få etableret patienten i eget hjem med parenteral ernæring.

Her står det tværfaglige team klar til at hjælpe bestående af læger, sygeplejersker, socialrådgiver, psykolog, stomisygeplejersker og hjemmesygeplejersker. Teamet fokuserer ikke blot på den enkelte patient men på hele familien.

“Vi arbejder med at finde frem til, hvilken rolle de pårørende skal have. Om de har ressourcerne til at hjælpe med at give parenteral ernæring eller om hjemmesygeplejerskerne skal varetage det,” siger Helle Bendtsen.

“Vi lægger en plan, så job, fritidsinteresser, træning, uddannelse eller banko kan passes. Ofte er det et spørgsmål om logistik, før alting kan lykkes. Vi giver samtidig patienterne meget konkrete værktøjer til f.eks. at lære håndtering af stomibandagering, så de kan føle sig trygge og uafhængige,” forklarer Helle Bendtsen.

Udgangspunkt i den enkelte patient

Helle Bendtsen fremhæver de to væsentligste faktorer for mødet med- og relationen til patienterne. Det er anerkendelse og respekt. Alle kæmper med hver deres, og det er væsentligt at lytte.

“Jeg har patienter med fuldtidsjob, som det naturligvis er væsentligt for dem at passe. Her er løsningen ofte en sort rygsæk og pumpe, der gør, at du kan gå rundt i samfundet, ligne alle andre og samtidig få ernæring,” forklarer Helle Bendtsen.

Hun nævner også ugentlige møder, hvor teamet gennemgår samtlige indlagte og finder ud af, om der er tiltag omkring patienten, der kan justeres. Desuden får alle patienter tilbudt et hjemmebesøg efter et længerevarende indlæggelsesforløb.

“Vi besøger altid patienterne efter et par uger for at se, om der er ting, vi kan hjælpe med, der kan gøre hverdagen lettere. Måske er der noget fysisk i indretningen, der kan optimeres. Måske er der noget hygiejnemæssigt. Nogle patienter bliver oplært i parenteral ernæring i hjemmet,” forklarer Helle Bendtsen.

Vrede, angst og afmægtighed

Mange af patienterne har Helle Bendtsen i længere forløb. Uger, måneder, nogle i årevis. Enkelte resten af livet. Her kommer hun rigtig tæt på og er vidne til mange følelsesmæssige op- og nedture.

“Vi har udadreagerende patienter. Vrede, angste og afmægtige patienter. At stå i den situation, de står i, er der nogen, der har svært ved at acceptere. Her er det vigtigt at turde være der. Rumme de følelser, de har og minde dem om, at vi er der for at hjælpe dem.”