Mit liv på ventelisten

Kigger man udenfor, så er det blevet den tid på året, hvor bladene på træerne skifter farve. De går fra at være grønne til at blive gule, røde, brune og orange. Det er for alvor blevet efterår. For Kristine Lykke Roed er det det syvende af slagsen, hvor hun tre gange om ugen cykler til dialyse på Frederiksberg Hospital. Hun har stået på venteliste til en ny nyre i lige så mange efterår.

"Jeg havde aldrig i min vildeste fantasi eller på mine mest pessimistiske dage forestillet mig, at det kunne tage så lang tid. De første to år var vanvittigt svære, fordi jeg slet ikke kunne finde mig til rette i livet med dialyse, men med tiden er det blevet nemmere," siger hun. I starten var det et spørgsmål om, hvornår telefonen ringede med beskeden om et match. Nu tænker Kristine Lykke Roed, at der snarere er tale om et hvis. Hvis telefonen nogensinde ringer.

"I starten havde jeg telefonen på mig altid, og hvis et nummer, jeg ikke kendte, ringede, så fløj hjertet op i halsen. Men nu tænker jeg nogle gange, at jeg er den, som det aldrig sker for," fortæller hun. Kristine Lykke Roed står på den venteliste i landet, som har den længste ventetid, og hun har ventet længere tid end gennemsnittet på en ny nyre. Men hun vil ikke skifte adresse af den grund.

"Jeg er glad for mine læger på Rigshospitalet og får jo ikke en anden vævs- og blodtype af at flytte. Men jeg synes, det er respektløst overfor patienterne, at der findes tre ventelister. Én venteliste er det eneste, som er meningsfuldt," siger hun, og påpeger, at

hun ikke ved, hvem der vinder af, at der er tre ventelister (se boks 1). Fortvivlende tanker kan nemt komme til at hænge over hovedet som en mørk sky, når man ved, at ens liv afhænger af et nyt organ. Men Kristine Lykke Roed prøver ikke at lade tankerne overtage hendes liv. Hun synes, det er afgørende at leve, mens man venter.

Opnåelige mål

For nylig var Kristine Lykke Roed på Møn. Her gik hun sammen med sin mor på Camønoen. Hun smiler ved tanken, for egentlig ville de helst gå Caminoen, men det mål kan først nås, når hun har fået en ny nyre. Derfor er pilgrimsturen gennem Spanien indtil videre byttet ud med vandreture i den danske natur.

"Jeg sætter mig mål, jeg kan nå, mens jeg er i dialyse, for det er håbløst, hvis alt, jeg vil opnå i mit liv, først kan ske, når jeg har fået en ny nyre. Det handler om at lave ting i nuet og ikke tænke, at mit liv først starter, når jeg bliver transplanteret," siger hun. Kristine Lykke Roed prøver ikke at fokusere på, at hun venter. For at vente kan virke håbløst og udsigtsløst. I 2015 blev hun uddannet sociolog fra Københavns Universitet og arbejder nu i et analysefirma to dage om ugen, synger i kor, går til yoga og vinterbader. En hverdag som alle andres.

"Ugens tre andre hverdage bruger jeg i dialysen. Men ud over det føler jeg mig jo ikke syg. Derfor vil jeg helst bare komme i dialysen, køre den og så skynde mig videre med mit liv," siger hun. Generelt har Kristine Lykke Roed et positivt syn på sin situation, og det bunder i måden, hun er opdraget på.

"Mine forældre har været gode til at skabe en hverdag, som var ganske almindelig. Jeg har lært, at jeg ikke er min sygdom, jeg har én," fortæller hun.

Ny nyre, nyt liv

Livet i dialyse sætter begrænsninger, og bl.a. kan for meget kaffe i værste tilfælde fører til hjertestop. Derfor tænker Kristine Lykke Roed over hendes kost, og det kunne aldrig falde hende ind at drikke en kop dårlig kaffe.

Foto: Nikolai Linares

"Jeg har gået i gymnasiet, drukket mig fuld, haft ungdomskærester, været på efterskole og læst et år i udlandet," fortæller Kristine Lykke Roed, som i den periode følte sig som sig selv. I langt højere grad end nu.

"Jeg er stadig mig selv, men med nogle virkelig voldsomme begrænsninger," siger hun og glæder sig til den dag, hvor hun kan spise jordbær og drikke kaffe uden at tænke på konsekvenserne af det.

"Det kunne aldrig falde mig ind at drikke en kop dårlig kaffe. Det er ikke det værd," siger Kristine Lykke Roed, som så ville skulle i dialyse oftere for at få udskilt kalium i blodet.

"Forhøjet kalium kan have konsekvenser på den korte bane. Det kan give hjerteflimmer og i værste fald hjertestop. Så det er klart, at jeg tænker på min kost. For i princippet må jeg spise alt, men så stiger mine tal."

Kristine Lykke Roed har derfor frasorteret bestemte fødevarer, der indeholder meget fosfat og kalium, for at få plads i regnskabet til andre ting.

På spørgsmålet om, hvad der vil ændre sig, den dag hun får en ny nyre, står tiden stille et øjeblik. Hun overvejer sit svar.

"Det kan jeg slet ikke forestille mig," svarer hun først. Hun har svært ved at huske, hvordan det er ikke at være syg. Alligevel er tanken om frihed det næste, hun nævner.

"Dialyse og ventetid lægger en dæmper på mine muligheder. Så at få en ny nyre vil betyde, at jeg kan få lov til at være mig selv og bestemme over mit eget liv. At jeg får min frihed tilbage," svarer hun og tilføjer, at hun mest af alt bare vil være glad og kunne drikke alle de kopper kaffe, hun har lyst til. Et liv, hvor det ikke er sygdommen, der bestemmer.

Formodet samtykke er ikke etisk forkert

Glad blev hun, da det for nylig blev vedtaget, at man anonymt må donere en nyre. Førhen var det kun tilladt, hvis man kendte personen, man donerede den til.

"Det er et godt tiltag, som gjorde mig rigtig glad, for det har patienten i centrum," siger hun. I modsætning til debatten om formodet og informeret samtykke, som Kristine Lykke Roed synes primært handler om donorerne, så er ændringen et tiltag, som er til gavn for dem, som venter på et nyt organ: Patienterne. Det er ellers sjældent.

"Der bliver ikke talt om organdonation på patientens præmisser. Selvom det er os, det drejer sig om, så tager debatten ikke udgangspunkt i vores situation," siger Kristine Lykke Roed, som mener, at debatten om at gå fra informeret til formodet samtykke ville være helt anderledes, hvis man havde patienten i centrum.

"Jeg synes sagtens, at man kan have formodet samtykke og stadig behandle en potentiel donor etisk korrekt. Jeg er selvfølgelig farvet i denne situation, men jeg kan ikke se, hvorfor det ikke skulle indføres," siger Kristine Lykke Roed, som synes, at uviljen mod at indføre det er et tegn på, at man ikke prøver at afhjælpe problemet med manglen på organer bedst muligt.

"Det er ofte informeret og formodet samtykke, der bliver debatteret, når man taler om organdonation. Men det er bare en flig af det. Egentlig er det ikke det, jeg vil tale om. Jeg vil hellere tale om, hvad det betyder at vente. Det er nogle barske livsvilkår, og den fortælling mangler i debatten," mener Kristine Lykke Roed, som ser sin historie som et eksempel på, hvorfor man skal være organdonor.

"Jeg kan ikke sige, om folk skal være donorer, men jeg kan sige, hvorfor de skal være det. Det skal de naturligvis, fordi det gør en kæmpe forskel og giver nyt liv til et menneske, der har brug for det. En som mig. Jeg håber, min historie kan hjælpe med at besvare hvorfor’et ," slutter hun.

Kristine Lykke Roed ser ikke sin historie som særlig. Heller ikke som sin egen. Den er lige så generel, som den er personlig, og gælder for alle, der er på venteliste til et nyt organ. Historien er hendes eksempel på, hvordan det er at leve, mens man venter.