Lidt ad gangen er vejen frem

Selvom Ida Herskind havde hovedpine og følte sig utilpas i dagene efter sit cykelstyrt, tog hun efter at have konsulteret sin praktiserende læge på arbejde igen mandag.

Drømmejobbet som radiovært trak, men hun holdt med nød og næppe kun til det i tre dage, før hun måtte kapitulere pga. af voldsom hovedpine og problemer med at fokusere.

Ida Herskind er bare et eksempel på konsekvensen af manglende diagnose og forkert vejledning i tiden lige efter traumet. Hun formåede selv at lytte til sin krop og slappe nogenlunde af de første dage efter faldet og opsøgte egen læge, så snart det var muligt. Men hun skulle ikke være begyndt fuld tid på job allerede tre dage efter traumet, og det havde hun måske vidst, hvis medarbejderen på 1813 havde henvist Ida Herskind til akutmodtagelsen fredag aften.

Hun var sandsynligvis blevet sendt hjem igen efter undersøgelse, men forhåbentlig med lidt mere korrekt information à la den Aase Kure og kollegerne giver patienter med hjernerystelse/i risiko for hjernerystelse med hjem.

”Udskriver vi patienter til observation i eget hjem, adviserer vi altid dem og evt. pårørende om, hvad de skal holde øje med. De får en folder med, hvor det er beskrevet, hvilke symptomer der er normale og unormale. Hvad skal de reagere på, og hvordan skal de forholde sig i dagene efter traumet, f.eks. at der kan være behov for at ligge i sengen et par dage,” fortæller Aase Kure.

Som udgangspunkt anbefaler Aase Kure patienterne at gå hjem, tage det roligt og lytte til sin krop, når de første dages hvile efter traumet er overstået.

”Får de hovedpine eller synsforstyrrelser af at være oppe og læse avis eller kigge på mobiltelefonen eller fjernsynet, skal de stoppe. Mange spørger os, hvad et roligt regime er, og her svarer jeg oftest, at de f.eks. kan gå en lille tur eller høre lydbøger. Så længe, de har symptomer som hovedpine eller føler sig udmattede, også kaldet ”hjernetræthed”, SKAL de slappe af og ikke udfordre hjernen med f.eks. TV eller læsning,” siger hun vel vidende, at det kan være svært at praktisere.

Patienter forvirret over tidshorisont

Hana Malá Rytter synes som udgangspunkt, det er nogle fine budskaber, patienterne får med hjem fra Rigshospitalets Traumecenter og Akutmodtagelse, og hun kender til lignende foldere fra akutmodtagelser landet over. Hun tilføjer dog:

”Vi ved, at patienter ofte ikke føler, at de er blevet vejledt grundigt nok, og også, at de nødvendigvis ikke husker alt det, de har fået fortalt,” siger neuropsykologen.

En folder kan derfor være på sin plads, selvom der er en hårfin balance mellem at give tilstrækkelig information og ikke vække unødig bekymring hos patienten. Derudover oplever forskeren også, at patienter kan have svært ved at omsætte de råd, de har fået, til egen krop. Og især spørgsmålet om hvor længe, de skal tage den med ro, fylder meget hos mange.

”Jeg møder ofte patienter, som mangler vejledning i forhold til, hvad de tidsmæssigt kan forvente. Vi har gennem lang tid sagt, at de skal tage den med ro i ca. to uger, og så er de over hjernerystelsen. I dag viser forskningen (33), at du skal tage den med ro, men ikke fuldstændig ro, når de første tre-fire dage er overstået. Ellers risikerer patienter selv at bidrage til, at perioden med symptomer bliver længere,” siger hun og fortsætter:

”Anbefalingerne har ændret sig fra, at du skal ligge ned i 14 dage og ikke gøre noget som helst til, at du efter de første tre-fire dage stille og roligt skal begynde at genoptage dine aktiviteter, også selvom du ikke er symptomfri, men på absolut minimumsniveau til at begynde med og så gradvist tilføje flere aktiviteter lidt ad gangen og stadig rationalisere med dine kræfter i forhold til, hvad du har lyst og energi til,” siger Hana Malá Rytter og tilføjer:

”Patienterne skal også vide, at mange stadig har symptomer et par uger efter traumet. Ikke for at gøre dem bange, men for at hjælpe dem med at sætte realistiske mål for deres eget forløb. Mange tager den med ro de første tre-fire dage for så at genoptage hverdagen med job eller studier, som om intet var sket, og så oplever mange, at deres verden falder sammen. De går fra at lytte til kroppen til at lægge for hårdt ud.”

Aase Kure supplerer:

”Mit bedste råd er, at de gerne må kede sig lidt i restitutionsfasen og fokusere på aktiviteter, der gør dem glade. De skal gøre nogle af de ting, de får energi af, det er tilladt og faktisk terapeutisk,” siger hun og uddyber:

”Havde de forstuvet anklen voldsomt, var de ikke vendt tilbage til hverdagen så hurtigt. Jeg har mødt mange patienter, som føler, de er uundværlige og derfor bliver nødt til at komme hurtigt tilbage på job. Og også patienter, som er blevet invalidepensionister, og unge, der aldrig har fået deres uddannelse på grund af PCS. Derfor er det så vigtigt at lytte til kroppen.”

Sen diagnose giver dårlige vaner

Men at lytte til kroppen og symptomer kan være svært, især fordi symptomerne som hovedpine og synsforstyrrelse ofte kommer lidt forsinket. Igen anbefales det, at patienterne skal leve efter mottoet ”lidt ad gangen”, f.eks. to-tre minutters læsning eller anden aktivitet den første dag og så et par minutter mere dagen efter, hvis symptomerne udebliver. Nogle patienter kan styre denne proces selv, mens andre har brug for fagprofessionel vejledning f.eks. ved at blive tilknyttet et af de commotio-specifikke programmer, en del kommuner er begyndt at tilbyde, og som også Commotioprogrammet ved Center for Hjerneskade tilbyder.

Som beskrevet i Sygeplejersken nr. 13/2019 varierer tilbuddene dog i både indhold og kvalitet, og det er ofte også en lang og til tider udmattende proces at blive henvist, hvilket også kan skade behandlingen. Tidlig udredning også for langvarige symptomer, dvs. inden for de første måneder, er vigtigt, understreger Hana Malá Rytter:

”Der kan gå halve til hele år, før patienterne får stillet diagnosen langvarige symptomer efter hjernerystelse, og rent behandlingsmæssigt er det en meget dårlig strategi. Patienterne risikerer at få oparbejdet en masse dårlige strategier, hvor de har svært ved at lytte til kroppen og derfor over- eller undertolker signalerne.”

I forhold til udredning for og behandling af langvarige symptomer kommer mange praktiserende læger desværre også til kort, hvilket Hana Malá Rytter har forståelse for.

”De er ofte utilstrækkeligt klædt på i forhold til viden og vejledning om, hvor patienten skal sendes hen (34). Det kan jeg godt forstå, for der stilles store krav til dem, og de har 10 minutter til en konsultation. Der er behov for nogle ensrettede redskaber – ud fra de og de symptomer kan lægen henvise til det og det. I dag kan de kun henvise til en fysioterapeut og en speciallæge, men f.eks. ikke til optometrist eller psykolog, selvom patienten måske udviser symptomer på synsforstyrrelser eller sænket stemningsleje og derfor er i risiko for at udvikle depression. Der er behov for nogle klare og ensrettede behandlingsveje mellem sektorer og faggrupper.”

Individuel behandling

Når man taler om restitution efter hjernerystelse, er det ifølge Hana Malá Rytter også afgørende at anerkende, at hjernen er plastisk og formbar. Samt at alle mennesker og dermed også hjernerystelsesforløb er individuelle – patienternes symptomniveau, personlighed, livsstil og anvendelse af den rådgivning, de får, er også meget forskellig.

”I forhold til langvarige symptomer har vi selve hjernerystelsen, men også personens psyke. Tog vi al hjernerystelse væk, ville nogle af patienterne stadig have det svært. Men omvendt ville mange ikke have det svært, hvis ikke de havde langvarige symptomer efter hjernerystelse. Det er bare for at sige, at gruppen er utrolig varieret, og det stiller store krav til de sundhedsprofessionelles viden, sundhedsvæsenets koordination og måde at behandle dem på,” siger hun og uddyber:

”Hvordan skal vi f.eks. håndtere unge, som har taget stoffer og føler sig usårlige? Og hvad med kvinder i 30-39-års alderen, som både skal have familie og karriere op at køre på samme tid? De skal givetvis have forskellig vejledning og hjælp,” siger hun og fortsætter:

”Patienter med langvarige symptomer efter hjernerystelse har nogenlunde let ved at få omverdenens forståelse for deres situation de første tre måneder. Men varer symptomerne ved, er det svært at blive henvist videre til korrekt behandling, og patienterne skal ofte fortælle deres historie igen og igen. De ønsker måske inderligt at komme tilbage på job, og den kommunale sagsbehandler er nok enig. Men så er spørgsmålet, hvordan dette spiller sammen med arbejdsopgaver og arbejdsgivernes ønsker? Det økonomiske fundament vakler måske også, og det er en ekstra stressfaktor, som på ingen måde gavner. Stress er bare en dårlig medspiller, når man skal komme sig efter en hjernerystelse (35).”