Et vedhæng til patienten

At være pårørende og patient er to vidt forskellige roller. Alligevel tales der tit om inddragelse af dem på samme måde, siger Camilla Bernild, der er forskningssygeplejerske. Hun mener, at arbejdet med patienternes nærmeste bør systematiseres meget mere.

Sidste sommer forsvarede Camilla Bernild sit ph.d.-projekt. Det handlede om pårørende til ældre patienter, der havde gået gennemgået akutte hofteoperationer.

“Jeg var optaget af, hvem der var den mest sårbare og mest ekskluderede. Den svage er selvfølgelig den, der ligger med brækket hofte i en seng, men de er også i centrum for behandlingen, og alt handler om dem.

Den pårørende har en perifer, gråzone-agtig rolle, og den ville jeg gerne forstå,” fortæller hun.

Vidt forskellige roller

Camilla Bernilds forskning peger på, at sundhedsvæsnet gør inddragelse af patienter og pårørende til to sider af samme sag. Men det er forkert, siger hun:

“Dét at være patient, og dét at være pårørende, er to meget forskellige ting. Det er både forskelligt for dem, men også når man ser det fra sundhedspersonalets perspektiv. Når man taler om dem i samme åndedrag, som om de kan inddrages indenfor de samme rammer, så er det for unuanceret.”

Camilla Bernild udpeger to af de vigtigste konklusioner i sin forskning:

“For det første, så er patientens situation fuldstændig afgørende for den pårørendes situation. Patientens tilstand er helt central for, hvordan pårørende har det. For det andet, så er den pårørende et vedhæng til patienten. Den pårørende oplever ikke, at de er noget i sig selv, de er kun noget i kraft af deres relation til patienten,” fortæller hun.

Og forskningen har fået hende til at konstatere, at området er alt for ubelyst:

“Vi beskæftiger os helt generelt for lidt med, hvad det vil sige at være pårørende, hvilke behov de har, og hvordan man kan imødekomme dem.”

Snakker ikke om sig selv

I sin forskning har Camilla Bernild interviewet mange pårørende om deres kontakt med sundhedsvæsnet. Hun har fæstnet sig ved, at deres fortællinger centrerer sig om patienten og ikke om deres egne oplevelser.

“I lang tid snakker de kun om patienten. De tror nærmest ikke på, at jeg er interesseret i at høre, hvordan de har det. Når jeg spørger, hvordan det går, så fortæller de om patienten. Når jeg så har spurgt ind igen, så siger de ‘‘nåh ja, jeg er blevet nødt til at tage sygeorlov’. Deres næres sygdom er det vigtigste i fortællingen,” siger hun.

Men når hun er gået dem på klingen, så har hun fået et indtryk af pårørende, der hverken føler sig set eller hørt i sundhedsvæsnet.

“De er mest optagede af, hvordan deres nærtstående bliver behandlet. Det er dét, der tæller. Men når man spørger ind til det, så savner de at blive talt direkte til. De fleste oplever sundhedspersonalet som en flygtig, hvid masse, som ikke er til for dem. Mange af de pårørende føler sig direkte anmasende, hvis de henvender sig til personalet,” fortæller Camilla Bernild.

Hun fortæller, at mange pårørende oplever, at det er svært at komme i kontakt med sygeplejerskerne.

“De føler, at de selv skal opsøge personalet, hvis de vil kommunikere med dem. Det kan skabe en skævhed, hvor det kun er dem, der har ressourcer til at spørge, der får de oplysninger, de har brug for.”

Inddragelse i patientsamtale

Camilla Bernilds ph.d. var et såkaldt aktionsforskningsprojekt, hvor en del af undersøgelsen handlede om at lave konkrete forandringer på den afdeling, hvor forskningen blev lavet. Konkret begyndte personalet på den ortopædkirurgiske afdeling systematisk at invitere de pårørende med til patientsamtaler, såfremt patienten gav lov til det.

“Vi prøvede at lave en praksisændring. Vi forsøgte at inddrage de pårørende mere og ligestille dem, så alle fik de samme oplysninger. Det gik rigtigt godt. Vi oplevede, at de pårørende var glade for det og blev informeret mere ensartet og systematisk,” fortæller hun.

Men det havde også en bagside.

“Paradoksalt nok, så betød inddragelsen, at de pårørende var mere tilbageholdende med at fortælle, hvordan de selv havde det, og hvilke bekymringer de gik med, fordi patienten var til stede. Det var ikke stedet til at sige, at de ikke kunne overskue at stå for det hele, når deres forælder skulle udskrives. I stedet opsøgte nogle af de pårørende sygeplejerskerne ude på gangen, hvor de kunne lette hjertet, uden at patienten hørte det,” fortæller Camilla Bernild.

Netop det skisma er vigtigt at forstå, synes hun:

“Der er et underligt paradoks i, at inkluderingen i patientsamtalerne lukker ned for pårørendes behov for at snakke om egne behov.

Camilla Bernild håber, at hendes forskning kan bidrage til at styrke relationsarbejdet med de pårørende. Hun er pt. i gang med at kortlægge, hvordan teenagere og unge voksne oplever at være pårørende, ligesom hun forsker i, hvordan det er at være pårørende til en hjertestopoverlever.