Sygeplejersken
"Patienter og pårørende er med rundt om design-bordet fra dag ét"
I Psykiatrien i Aalborg er patienter, pårørende og personale med til at skabe fremtidens psykiatri. De er inviteret helt ind i organisationen og sidder bl.a. med, når alvorlige UTH’er skal analyseres og fremtidens psykiatrisygehus skal indrettes.
Sygeplejersken 2020 nr. 8, s. 28-30
Af:
Anne Witthøfft, journalist
Da patienterne begyndte at udeblive fra lægekonsultationer og sygehuse under coronaepidemien, nøjedes psykiatrien i Region Nordjylland ikke med at undre sig eller springe til forudindtagede konklusioner om, at patienterne havde fundet ro eller var for angste eller paranoide til at henvende sig.
I stedet spurgte de Psykiatriens Peerboard, bestående af patienter og pårørende, om deres perspektiver på, hvorfor de udeblev.
”Det viste sig hurtigt, at et helt centralt element handlede om den måde, psykiatrien kommunikerede på. Det er svært at henvende sig et sted, når det første man før øje på, når man går på hjemmesiden, er en gul firkant, hvor der står: ”PSYKIATRIEN ER LUKKET.”
Et centralt aspekt af Enhedens arbejde er at bidrage til en kulturforandring i psykiatrien, og derfor er den placeret ved siden af psykiatridirektørens kontor.
Det bidrager til en daglig påmindelse om, at samskabelse er den vedtagne vej frem for psykiatrien i Nordjylland, ligesom samskabelsen har bedre vilkår, når afstanden er kort.
Psykiatridirektør Anette Sloth mener også, at samskabelse er vejen frem i et moderne sundhedsvæsen.
”Det øger kvaliteten af vores services og skaber dermed bedre resultater og større patienttilfredshed. Patienter og pårørende kommer med andre perspektiver og nuancer, og de stiller både undrende og kritiske spørgsmål til systemet,” siger hun, men understreger dog også, at Psykiatrien i Nordjylland samtidig er underlagt overordnede, nationale politiske styringsmål og en økonomisk ramme.
Det fortæller Malene Terp, sygeplejerske, cand.cur, ph.d., og specialkonsulent i Enheden for Samskabelse i Psykiatrien i Region Nordjylland.
”Tilbagemeldingen fra peerboardet gjorde, at vi hurtigt lavede en større indsats for at sige, at: ”Vi har altså åbent, og I er meget velkomne. Det gjorde vi både ved at kommunikere på Facebook og ved at revidere tekst og symboler på hjemmesider.”
Eksemplet understreger ifølge sygeplejerske Malene Terp, den kulturændring, der de senere år har slået rod i den nordjyske psykiatri.
”Og det viser også, hvor seriøst psykiatriledelsen tager bruger-erfaringer.”
En radikal ny praksis
Malene Terp er primus motor i Enhed for Samskabelse, som blev etableret i 2018 på baggrund af resultaterne fra hendes ph.d. fra 2016, hvor hun sammen med en gruppe unge psykiatri-brugere udviklede en smartphone-app til håndtering af livet med ny-diagnosticeret skizofreni.
”Igennem samskabelsesprocessen omkring appen fik de unge øje på sig selv, som nogle der var mere og andet end syge. De blev innovatører i stedet for patienter, og det gav dem mulighed for at træde ind i psykiatrien som eksperter. I stedet for at være ”hjælpetrængende” blev de hjælpegivende,” siger hun.
I dag er hun konsulent i Enhed for Samskabelse. Her bruger hun sin erfaring fra dengang hun selv var patient i psykiatrien samt sin uddannelse som designingeniør til at tegne en psykiatri, der tager udgangspunkt i brugernes ønsker og behov.
”Jeg håber, at jeg kan være med til at skabe en psykiatri, hvor det ikke er sygdommen men troen på et meningsfyldt liv, der er omdrejningspunktet,” siger hun.
Enhed for Samskabelses arbejde består i, sammen med tidligere og nuværende patienter, pårørende og sundhedspersonale, at skabe nye og bæredygtige løsninger i psykiatrien.
”I dag tales der mange steder i flæng om inddragelse, involvering og samskabelse, både som noget, der sker og som én og samme praksis. Men samskabelse adskiller sig radikalt ved at være en praksis, der bygger på principper om demokrati og ligestillede magtrelationer. I Psykiatrien i Nordjylland sidder patienter, pårørende og sundhedsprofessionelle sammen ved designbordet fra dag nummer ét. De finder vejen sammen og træffer beslutninger i fællesskab. Den samarbejdsform praktiseres ikke mange steder,” siger Malene Terp.
Er der en grænse for, hvor meget og hvem man kan samskabe med?
”Jeg synes, grænsen er etisk. Hvis samskabelse skal give mening og skabe værdi, skal de rette personer deltage i de rette processer, og så skal de have mulighed for at påvirke de processer, de inviteres ind i. Det kræver både åbenhed fra organisationen og et reelt mandat til at påvirke beslutninger. Men det kræver også, at dem, der deltager, har en forståelse af den kontekst, de taler ind i og et sprog for det processen handler om. Har de det, er det min erfaring, at samskabelse er mulig, også sammen med meget sårbare patienter og pårørende,” siger Malene Terp.
Kan alle patienter være med til at samskabe – også de dårligste?
”Alle er nok at tage munden for fuld, men min erfaring er, at de fleste patienter kan deltage i samskabelse, hvis processen er designet specifikt til dem, der deltager. Lige nu laver vi f.eks. et projekt sammen med VIBIS (Videncenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet), der handler om at reducere tvang. Det sker sammen med psykiatriske patienter og ansatte fra tre intensive sengeafsnit. Her er patienterne meget syge, og det kræver noget ekstra at få dem engageret, give dem en stærk stemme og fastholde deres opmærksomhed. Men vi er lykkedes, og indtil videre har det udmøntet sig i tre helt konkrete redskaber til at styrke samarbejdet mellem ansatte og patienter,” siger Malene Terp.
Lydhørt og trægt
Et af omdrejningspunkterne for Enhed for Samskabelse er Psykiatriens Peerboard, som pt. består af 28 nuværende og tidligere patienter og pårørende, og i år er nomineret til ”Årets Borgerinddragende Initiativ”, der uddeles af Danske Regioner i september.
Udover at mødes hver tredje måned på workshops, deltager mange af Peerboardets medlemmer i alt fra analyse af alvorlige UTH’er, arbejdsgrupper om indretningen af Nyt Aalborg Universitetshospital til opdatering af en evidensbaseret klinisk retningslinje til forudsigelse af aggression og vold.
Jesper Mogensen, tidligere patient i psykiatrien og et af de 28 medlemmer.
”Jeg kan godt lide ordet samskabelsesprocesser,” siger han. ”Fagpersoner, brugere og pårørende bidrager med forskellige perspektiver. Jeg oplever, at alle i psykiatrien er ufatteligt lydhøre, og at der sker organisatoriske ændringer på baggrund af de ting, vi foreslår i Peerboardet.”
Jesper Mogensen var f.eks. med, da der skulle designes en ny stol til et intensivt lukket sengeafsnit.
”De ansatte havde fokus på, at stolen skulle være så tung, at den ikke kunne løftes og bruges som våben. Og at den skulle være nem at tørre af, hvis der var nogle patienter, der ikke var hygiejniske,” fortæller han.
Brugerne derimod var mere interesseret i, om stolen kunne blive til en øreklapstol, så den bedre kunne skærme brugerne fra ydre stimuli, og om der var mulighed for en ben-vippe-funktion til psykiatriske patienter med restless-leg-syndrom.
Selv om Jesper Mogensen oplever, at der bliver lyttet til erfaringerne fra Peerboardet, så synes han også, at psykiatrien er et trægt system.
”Jeg tænker nogle gange psykiatrien som ”den sidste bastion”. På afdelingerne er der stadig glaskontorer, hvor personalet overvåger hele afdelingen. Medicin udleveres på bestemte tidspunkter, selvom man måske tager det på andre tidspunkter derhjemme og har bedre effekt af det,” siger han.
Malene Terp anerkender, at der stadig er masser af forhold i psykiatrien, der skal forbedres.
Men hun er ikke i tvivl om, at samskabelse er vejen frem.
”Peerboardets arbejde bliver efterspurgt i så stor udstrækning, at vi nu må engagere flere peers,” siger Malene Terp.