Psykiatriens brugere tegner fremtidens psykiatri

På et ambulatorium for unge med debuterende skizofreni i Nordjylland sætter unge selv dagsordenen for, hvad de har brug for viden om for at kunne mestre deres liv.

Ovenstående er et af flere eksempler på, hvordan patienter med psykiske lidelser de senere år har fået større indflydelse på alt fra egen behandling til udformningen af fremtidens psykiatri.

Det sker bl.a. på baggrund af, at forskning har vist, at når man inddrager patienter og pårørende, opnår man bedre behandling og pleje og også en større grad af recovery.

”Vi har ikke råd til at udvikle mere af dét, som patienterne ikke vil have,” siger sygeplejerske, cand.cur., ph.d., Malene Terp, specialkonsulent i Enheden for Samskabelse i Psykiatrien i Region Nordjylland.

Her arbejder hun med at udvikle nye, bæredygtige løsninger sammen med patienter, pårørende og sundhedsprofessionelle. Det sker bl.a. gennem Psykiatriens Peerboard, hvor 28 tidligere og nuværende patienter og pårørende er med til at sætte stregerne for fremtidens psykiatri (se artikel side 28).

Mere sygeplejerskeforskning

Psykiatrien har længe været præget af historier om underfinansiering, manglende sengepladser, for meget tvang samt et voksende antal patienter i psykiatrien.

Antallet af børn og unge med mindst en årlig kontakt til det psykiatriske sundhedsvæsen er eksempelvis på 10 år steget med 50 pct. Det viser Sundhedsdatastyrelsens seneste opgørelse.

Et andet problem er, at der mangler tilstrækkelig, evidensbaseret viden omkring både behandling og pleje.

I marts kom Danske Regioner med et nyt udspil, der bl.a. skal gøre det mere attraktivt for sygeplejersker at forske i psykiatrien.

Et forslag, som Dorthe Boe Danbjørg, næstformand i Dansk Sygeplejeråd, hilser velkommen:

”Tendensen med den øgede patient- og pårørendeinvolvering signalerer et skifte i et hierarkisk styret sundhedsvæsen, hvor nogle indtil nu har vidst bedre end andre. Med den øgede patientinvolvering sker der en ligestilling af vidensformer. Det er en erkendelse af, at ligegyldigt, hvor belæst man er, så ved patienter noget om, hvordan det er at leve med psykisk sygdom, og hvordan det er at være indlagt og afhængig af hjælp, og hvad der er hjælpsomt. Og det kan vi som sundhedspersonale lære noget af,” siger hun.

Det nytter

En af de sygeplejersker, der i mange år har forsket i brugerinddragelse og også inddraget patienterne i udarbejdelsen af, hvilke forskningsspørgsmål, der skal stilles, er Lene Berring, formand for Fagligt Selskab for Psykiatriske Sygeplejersker.

Hendes eget forskningsprojekt ”Deeskalering – håndtering af vold og forebyggelse af tvang på psykiatriske afdelinger” har bl.a. vist, at inddragelse af patienterne nedsætter antallet af arbejdsskader blandt det psykiatriske personale.

Derudover fremhæver hun bl.a. Åben Dialog og Safewards som eksempler på forskningsbaserede og brugerinddragende modeller, der har dokumenteret effekt i forhold til at reducere antallet af konflikter og forebygge vold og tvang på psykiatriske afdelinger.

”Safewards skaber et miljø, hvor patienterne selv har mulighed for at være med til at træffe nogle beslutninger og dermed blive involveret i egen pleje og behandling,” siger Lene Berring.

I Psykiatrien i Aalborg har sygeplejerske og forsker Rikke Jørgensen sin daglige gang på Aalborg Universitetshospital.  Hun siger:

”Forskning viser, at når du inddrager patienten eller borgeren, kommer der også løsninger, der har rod i patientens egne værdier og motivation. Det betyder, at forandringerne holder længere og nogle af dem for evigt.”

Rikke Jørgensen har bl.a. forsket i Guidet Egen-Beslutning, en metode som sundhedspersonale kan bruge til at støtte patienter i at være selvbestemmende – på trods af alvorlig sygdom. Når sygeplejerskerne får undervisning og supervision i metoden og efterfølgende bruger metoden styrker det deres faglighed.

Forskningsresultaterne viser, at metoden giver et fald i svære symptomer, øget indsigt i egen sygdom og bedre selvforståelse hos patienter med skizofreni.

Pseudoinvolvering

Jeppe Oute, sygeplejerske, antropolog og lektor ved Universitetet i Sørøst-Norge har forsket i pårørendeinddragelse de seneste 10 år.

Selv om han synes, at der er rigtig mange spændende projekter, hvor man forsøger at involvere brugere og pårørende, så er han også skeptisk over for, hvor reel involveringen egentlig er.

”Min egen og mange andres forskning viser netop, at der ofte er tale om pseudodemokrati og pseudoinddragelse,” siger han.

Han henviser til et nyt sammenligningsstudie af danske og britiske sundhedspolitikker (1), som viser, at den overordnede politiske, økonomiske strategi om at effektivisere behandlingssystemerne, så de leverer fastsatte politiske mål om at flytte behandlingsopgaver hjem i folks hjem, ikke levner meget rum til reel inddragelse og endda frasorterer systematisk viden om brugeres og pårørendes perspektiver.

Den slags pseudoinddragelse retfærdiggøres ved, at man først træffer en overordnet beslutning og først derefter nedsætter man et panel, der skal diskutere, hvordan man får systemet til at fungere godt.

”På den måde har man en masse mindre diskussioner, som ser ud til at være demokratiserende og brugerinvolverende, men reelt er det symbolsk,” siger han. ”Det er ligesom, når vi om aftenen spørger vores børn, om tandbørsten skal være blå eller rød. Det er jo ikke en diskussion af om, der overhovedet skal børstes tænder.”

Mere nysgerrig

Rikke Jørgensen ser også eksempler på pseudoinvolvering, hvor man siger, at patienten har været involveret – men egentlig har patienten bare nikket til det, patienten blev præsenteret for.

”Selv om sygeplejersker gerne vil inddrage patienterne, og nogle også mener, at de gør det, så ved man fra forskning og observationsstudier, at det ikke altid er det, der sker,” siger hun.

”Det er vigtigt, at sygeplejersker også får øje på deres indvirkning på relationen og ikke bare siger, at patienten er besværlig, og at man allerede har gjort alt, når en patient, der har været indlagt rigtig mange gange, bliver indlagt igen. Hvad nu, hvis man var mere nysgerrig og i stedet for sagde, ”ej, nu kommer patienten igen – hvad kan vi gøre, og hvad kan vi være mere nysgerrige på”,” siger hun, men understreger dog også, at hun overordnet synes, at det går i den rigtige retning.

”Jeg synes, at der bliver mere og mere fokus på involvering, og at man ikke kun snakker om, hvad det er, men at man helt ude i praksis reflekterer over, hvorvidt det er ægte patientinvolvering,” siger hun.

1. Susan McPherson og Jeppe Oute “Responsibilisation of caregivers in depression: the limitations of policy-based evidence” publiceret i Social Theory & Health, marts 2020.